Taal van rouw

Het wegen van verdriet:

Onze kat is dood…

De dood van een kind is niet te vergelijken met welk ander verlies dan ook. (…) De traditionele kenmerken die gewoonlijk gebruikt worden om pathologische rouw vast te stellen zijn heel normaal voor rouwende ouders en kunnen dus niet gebruikt worden om te bepalen wat abnormaal is voor deze speciale vorm van rouw.

Therese A. Rando[1]

Gotspe

Hoewel we het met ons verstand misschien wel kunnen beredeneren (en willen toegeven) dat je het verdriet van de een niet moet vergelijken met dat van de ander, vraag ik mij toch af of we daar gevoelsmatig ook altijd toe in staat zijn. Ik denk dat dit een probleem is dat al bestaat zolang mensen worden geconfronteerd met zeer verschillende verliezen; zolang er mensen zijn.

Ook in de rouwliteratuur wordt er regelmatig op gewezen dat we er niet aan kunnen ontkomen te erkennen dat er grote verschillen zijn. Hoewel het heel gevaarlijk is om de intensiteit van het verdriet om verschillende verliezen te wegen ten opzichte van elkaar (“Mijn verlies is erger dan dat van jou”), is het minstens zo gevaarlijk om geen rekening te houden met de verschillende unieke dilemma’s waarvoor men bij zeer verschillende soorten verlies gesteld kan worden.[2]

Toen we jaren geleden in ons land te maken kregen met de varkenspest, zei een boerin van een van de getroffen bedrijven waarop de dieren geruimd werden, dat bij het afvoeren en afmaken van de biggen het was alsof het haar kinderen betrof. Ik heb bij het zien en horen daarvan iets gezegd wat niet zo netjes was.

Het is natuurlijk verschrikkelijk wanneer je het bedrijf dat je met hart en ziel hebt opgebouwd en waaraan je verknocht bent te gronde ziet gaan – voor veel boeren is hun bedrijf niet slechts een middel om zich een inkomen te verschaffen, het is hun ‘bestaan’, een wijze van leven – maar om bij het ‘ruimen’ van dieren vergelijkingen te maken met concentratiekampen en het verlies van kinderen, gaat te ver, is een aanslag op het hart en de ziel van overlevenden van die kampen en van ouders van overleden kinderen. Kom op zeg, je fokt dieren met de bedoeling om ze te laten slachten; het gaat hier om vleesproductie. Wanneer eendagsbiggen een lekkernij zouden zijn en er veel geld mee te verdienen valt, zou je ze zelfs direct na hun geboorte laten afmaken, die lieve, kleine biggetjes, en nu tranen met tuiten huilen omdat ze gedood worden zonder dat je er winst op kunt maken? Mijn woede en ergernis laait weer op nu ik deze beelden en uitspraken in mijn herinnering naar boven laat komen. Wat een gotspe, hoe kwetsend voor velen die in diepe rouw gedompeld zijn omdat een van de mensen van wie zij zielsveel houden is overleden.

 

De kat is dood

Maar er zijn ook mensen die zielsveel van hun huisdier(en) houden. Ik moet toegeven, ik kan mij niet in deze mensen verplaatsen. Ik begrijp niets van kostbare dierenbegrafenissen en -crematies, alsof het mensen, alsof het kinderen betreft. Meende hij het serieus of zag ik spot en cynisme in de ogen van Midas Dekkers toen hij werd geïnterviewd over de nieuwe mogelijkheden van psychologische begeleiding van huisdieren aan de universiteit van Utrecht?

Wij zijn een keer mee geweest met een goede vriendin van ons toen ze haar hond liet cremeren. Ze was moeder van drie kinderen van wie er twee zijn overleden. De hond was een jarenlange kameraad in haar rouw en ik kon begrip opbrengen dat de dood van dit dier haar verdriet versterkte. Ze was zich daarvan bewust en relativeerde zelf dit verlies: “Het is een hond hoor,” zei ze tegen ons (maar, let wel, ze liet daarbij het woord maar weg).

Ik kan met mijn verstand wel beredeneren dat mensen in hun eenzaamheid al hun liefde projecteren op hun huisdieren en dan bij hun dood om hen rouwen alsof het mensen zijn. Maar ik sta niet in hun schoenen en kan het niet met hen meevoelen. Ik geef toe, er zijn veel situaties waarin ik het verdriet van anderen weeg, onbewust of min of meer bewust, en dat ik mij eerlijk gezegd niet kan voorstellen dat een dergelijk verlies ‘een verlies voor het leven’ is. “Our cat died, we know how you feel,” zingt Alan Pedersen, wiens dochter Ashley omkwam bij een auto-ongeluk, in een lied dat hij maakte over de vele clichés die rouwenden te horen krijgen.[3]

 

Belevingsgebieden

Het is een populaire opvatting bij allerlei verliestherapeuten dat er om vrijwel alle verliezen in je leven ‘gerouwd’ moet worden, of het nu de dood van je kind betreft of het verlies van je baan, of het gaat om het verlies van je oude vertrouwde omgeving bij een verhuizing of van je werkkring wanneer je met pensioen gaat, bij het verlies van je jeugdliefde en wanneer de kinderen het huis uitgaan… Talloze voorbeelden van meer of minder intense verliezen kunnen hier aan toegevoegd worden.

Wanneer om elk van deze verliezen gerouwd moet worden, wat bedoelen de mensen die deze opvatting zijn toegedaan dan eigenlijk? Welke betekenis krijgt het woord ‘rouwen’ daardoor? Ben je dan niet bezig dit woord van zijn eigenlijke betekenis te ontdoen? Het begrip te devalueren?

In de ‘Dikke Van Dale’ wordt ‘rouw’, in alle gegeven betekenissen, steeds in verband gebracht met verlies aan de dood. Nu is op veel begripsomschrijvingen van dit woordenboek wel het een en ander af te dingen, maar het zegt wel iets, omdat de samenstellers zich vaak aansluiten bij betekenissen die ‘algemeen gebruikelijk’ zijn.

Ik kom misschien iets verder aan de hand van Wim ter Horst, die schrijft[4]: “Ik vind het verhelderend om drie belevingsgebieden te onderscheiden; dat van de ‘zinnen’ (het naar de zin hebben, ergens de zinnen op zetten), dat van het ‘Ik’ en dat van het ‘hart’.”

Wanneer ik een verlies lijd in het gebied van de ‘zinnen’, mijn zin niet krijg, dan is er sprake van een teleurstelling. Wanneer ik op het gebied van het Ik een deel van mijzelf kwijt raak, Ik-verlies lijd, moet ik mijzelf zien te hervinden door te rouwen. Maar wanneer ik in mijn hart word gekwetst, mijn hart breekt – mijn hart, dat mijn diepste wezen bij elkaar houdt –, dan beleef ik een ervaring die onuitwisbaar is.

 

Teleurstelling

Dit onderscheid dat Ter Horst maakt verduidelijkt mij veel, maar tegelijk wijst hij mij er mee terecht, om niet te snel te oordelen over het leed waar anderen onder te lijden hebben.

Er zijn mensen die zo gewend zijn aan een bepaalde levenswijze, zich daar zo op hebben ingesteld, dat ze oprecht menen armoede te lijden, wanneer ze als gevolg van de kredietcrisis hun vakantiehuis moeten verkopen of in een goedkopere auto moeten gaan rijden. Aan een teleurstelling lijd je wanneer je je zin niet krijgt. Door dan je ‘zinnen te verzetten’ zou je een teleurstelling kunnen overwinnen, hoewel dat soms zeer moeilijk is en veel, niet te onderschatten strijd kan kosten.[5]

 

Ik-verlies

Voor wie wordt ontslagen kan het verlies van zijn baan een zware teleurstelling zijn, waar moeilijk overheen gekomen kan worden. Het kan ook een opluchting zijn, omdat je je er toch al niet erg in thuis voelde. Maar wanneer die baan je lust en je leven is, wanneer je niet een baan hebt, maar in zekere zin je baan bent, dan verlies je met je baan een stuk van jezelf, lijd je Ik-verlies. Dat geldt ook voor mensen die met pensioen gaan, voor de één een bevrijding, voor de ander een soms heel zwaar verlies. Voor de één is zijn huisdier gewoon een kat of een hond, die als ze doodgaan gewoon te vervangen zijn, de ander is zo met hen vergroeid dat ze een deel van haar- of hemzelf zijn geworden, als ze doodgaan is er sprake van Ik-verlies.[6]

Het zijn voorbeelden waarbij ik wel eens denk, dat ik door de dood van mijn kind alles wat voor anderen misschien grote waarde heeft te veel ben gaan relativeren. Er zijn zeer grote verschillen in ervaring, die ook om erkenning vragen, hoeveel moeite ik daar, gezien mijn eigen ervaring, ook mee heb.

 

Onvervuldheid: gekwetst zijn in het hart

Soms gaat een verlies ver over de grenzen van teleurstelling en Ik-verlies heen, mijn leed vindt niet plaats in de wereld, mijn pijn maakt geen onderdeel uit van mijn werkelijkheid, nee, ik beleef het vergaan van mijn wereld, de werkelijkheid waarvan ik deel uitmaak is leed! Mijn hart dat mij als persoon, als individu, bij elkaar houdt, breekt, ik dreig uit elkaar te vallen.

Het raadsel van de onvervuldheid is niet op te lossen, maar dat betekent niet dat ik het maar moet aanvaarden, mij er in berusting bij neer moet leggen. Het betekent wel dat rouwen levenslang wordt, want wat ik heb verloren is niet te hervinden; de wereld, alles om mij heen, en ikzelf, alles is voorgoed veranderd.[7] Ik ervaar “dat de werkelijkheid niet is zoals hij behoort te zijn en dat ik dus ook niet ben die ik behoor te zijn; dat God niet is die ik dacht dat Hij was; dat alles wat ik geleerd heb en geloofd heb, te kort schiet.”[8] Alles, echt alles is anders! En alleen ik lijk dat door te hebben! Wat een eenzaamheid! Ik ga door het dal van diepe duisternis, ook wel de hel genoemd, en het lijkt vrijwel onmogelijk van daaruit een nieuw leven op te bouwen.[9] En toch hoef ik dat niet te accepteren, ik kan dit niet aanvaarden, ik wil de ‘wereld opnieuw leren’, proberen mijn levensverhaal opnieuw te vertellen, mijn leven opnieuw te leven met de ervaring die ik nu heb, ‘sadder and wiser’.[10]

 

Onvergelijkbaar

Soms vraag ik mij af of ik het kan volhouden om alle nuances in ervaringen van verlies en het daarmee gepaard gaande verdriet recht te doen. Ik begrijp de moeder die mij zegt dat zij geen begrip kan opbrengen voor het ‘overmatige’ rouwbetoon bij het verlies van ouders die een hoge leeftijd hebben bereikt: “Het was hun tijd. Zij hebben hun leven gehad. Mijn kind had nog een heel leven voor zich.”

Toen mijn ouders stierven waren ze beide ‘oud en der dagen zat’; het hoefde niet meer, het was genoeg geweest. Ik had verdriet, maar mijn wereld was niet vergaan. Toen mijn kind stierf, was dat totaal anders. De wereld verging, alle veiligheid was weg, niets was meer betrouwbaar, totale machteloosheid, een helse ervaring… Alle metaforen die we er voor kunnen verzinnen zijn onmachtig die ervaring goed onder woorden te brengen; elk woord is eigenlijk te veel, alle woorden van de wereld zijn te weinig om dit verdriet te ‘vertalen’.

Rouwen als je met pensioen gaat? Om ontslag? Omdat de hond is doodgegaan? Om een verloren puberliefde? Om… Ik wil niemand in zijn of haar verdriet te kort doen. Maar toch…

Steeds vaker wordt ook door wetenschappelijke onderzoekers en rouwtherapeuten vanuit hun praktijk, met name door hen die ook ervaringsdeskundigen zijn, er op gewezen dat de dood van een kind een verlies is dat niet te vergelijken is met welk ander verlies dan ook.[11] zoals blijkt uit het citaat, waarmee ik mijn betoog ben begonnen.

Onvergelijkbaar, de suggestie van wegen zit er in. Onvergelijkbaar, het is maar wat je er onder verstaat.

 

[1] Therese A. Rando (Ed.), Parental Loss of a Child. Research Press, Champaign, Illinois 1986. Blz. xiii.

[2] Therese A. Rando (Ed.), Parental Loss of a Child. Blz. xii.

[3] “Onze kat is doodgegaan, we weten hoe jij je voelt.” Alan Pedersen, Worn Out Cliché’s. Van de cd More songs from the journey. EverAshley Music, 2008.

[4] Dr. W. ter Horst, Nieuw licht. Over liefhebben, opvoeden en troosten. Kok, Kampen 1997. Blz. 69.

[5] Wim ter Horst, Over troosten en verdriet. Kok, Kampen 2004¹⁰. Blz. 40.

[6] Wim ter Horst, Over troosten en verdriet. Blz. 42.

[7] Marinus van den Berg, Rouwen in de tijd. Een zoektocht in het landschap van afscheid en verlies. Ten Have, Kampen 2009. Blz. 182.

[8] Wim ter Horst, Over troosten en verdriet. Blz. 47. Zie ook: Dennis Klass, The Spiritual Lives of Bereaved Parents. Brunner/Mazel, Philadelphia P.A. 1999. Blz. 126 ev.

[9] Dr. W. ter Horst, Nieuw licht. Blz. 69.

[10] Thomas Attig, How We Grieve. Relearning the World. Oxford University Press, New York 1996.

[11] Kay Talbot, What Forever Means After the Death of a Child. Brunner-Routledge, New York 2002. Blz. 48.

Worldwide Candle Lighting - zondag 13 december

Kaarsen Branden Wereldwijd

 

 

Tonight I hold this candle

 

Tonight I hold this candle

in memory of you.

Hoping someway, somehow

my love will shine through.

I close my eyes lost in the glow,

there are so many things

I want you to know.

   

This candle says I love you,

this candle says I miss you,

this candle is saying:

I remember you.

When I’m holding it towards heaven

it feels like you are near,

if you’re looking down tonight

and see this candle burning bright,

it says I’m wishing you were here.

   

In the glow of this candle

I can almost see your smile,

and it carries me away

for a little while

to another time, another place,

and all it took to light up my world

was your beautiful face.

   

This candle says I love you,

this candle says I miss you,

this candle is saying:

I remember you.

When I’m holding it towards heaven

it feels like you are near,

if you’re looking down tonight

and see this candle burning bright,

it says I’m wishing you were here.

   

Someday, someway I see you again,

I hold you in my heart until then.

   

This candle says I love you,

this candle says I miss you,

this candle is saying:

I remember you.

When I’m holding it towards heaven

it feels like you are near,

if you’re looking down tonight

and see this candle burning bright,

it says I’m wishing you were here.

If you’re looking down tonight

and see this candle burning bright,

it says I’m wishing you were here.

   

This candle says I love you…

   

   

Alan Pedersen

Cd: A Little Farther Down the Road,

EverAshley Music 2008

 

Ik brand een kaars vanavond

 

Ik brand een kaars vanavond,

daarmee gedenk ik jou,

ik hoop dat die dan uitstraalt,

hoeveel ik van je hou.

Mijn ogen dicht en in de gloed

zie ik zo heel erg veel

van wat jij missen moet.

 

Die kaars vertelt van liefde,

die kaars vertelt ik mis je.

die kaars wil je zeggen:

ik denk steeds aan jou.

Hef ik hem naar de hemel,

voel ik je zo dichtbij,

als jij dan naar beneden kijkt

en ziet hoe ver dat licht wel reikt

dat zegt: ik wens je hier bij mij.

 

In de gloed van dit kaarslicht

kan ik je glimlach zien,

dat voert mij daardoor weg,

heel even maar misschien,

naar waar mijn wereld wordt verlicht

door ’t wondermooie dat ik zie

van jouw stralende gezicht.

 

Die kaars vertelt van liefde,

die kaars vertelt ik mis je,

die kaars wil je zeggen:

ik denk steeds aan jou.

Hef ik hem naar de hemel,

voel ik je zo dichtbij,

als jij dan naar beneden kijkt

en ziet hoe ver dat licht wel reikt,

dat zegt: ik wens je hier bij mij.

 

En eens gaan wij weer zij aan zij

tot dan houd ik je dicht bij mij.

 

Die kaars vertelt van liefde,

die kaars vertelt ik mis je,

die kaars wil je zeggen:

ik denk steeds aan jou.

Hef ik hem naar de hemel,

voel ik je zo dichtbij,

als jij dan naar beneden kijkt

en ziet hoe ver dat licht wel reikt

dat zegt: ik wens je hier bij mij.

Als jij dan naar beneden kijkt

en ziet hoe ver dat licht wel reikt

dat zegt: ik wens je hier bij mij.

 

Die kaars vertelt van liefde…

 

 

Vertaling: Ide Wolzak

 

Is rouw een ziekte?

Wie rouwt behoeft troost, geen therapie

Over het algemeen neemt de intensiteit van psychische ontreddering en het aantal keren dat het optreedt in de loop van de tijd af. Echter, bij sommige mensen kan het vele jaren duren voordat de pijn duidelijk vermindert, en soms gebeurt dat in het geheel niet.
Richard G. Tadeschi en Lawrence G. Calhoun[1]

Geen traan laten
Laatst hoorde ik het weer iemand zeggen: “Ik heb een mooi leven gehad. Om mij hoeven ze geen traan te laten.”
Ik begrijp dit soort uitlatingen niet. Beseffen mensen dan wel wat ze zeggen? Je kunt dergelijke uitspraken in vele varianten horen. “Hij zou ook niet gewild hebben dat ik zo verdrietig om hem ben.” (Oók niet? Wie nog meer dan? Waar-om zeg ik dit eigenlijk?) “Je houdt haar vast met je verdriet, zo kan zij niet verder, zij heeft het daar goed.” (O ja, hoe weet je dat?) “Zij zou niet gewild hebben dat ik bij de pakken neer zit.” (Is dat zo, of wil ik niet toegeven dat ik lamgeslagen ben?) “Hij zou ook gewild hebben dat je verdergaat met je leven.” (Maar ik heb er nu de energie niet voor.)
Is dit soms wat vaak wordt aangeduid als ‘ontkenning’? In ieder geval, wanneer dit maar vaak genoeg wordt herhaald, vooral wanneer dat in je omgeving gebeurt, zadelt het nabestaanden, naast het verdriet dat ze al hebben, ook nog op met een schuldgevoel: “Het is niet goed, het hoort niet dat ik verdrietig ben.”

Verdriet mogen hebben
Ik begrijp hier niets van. Waarom zou ik niet verdrietig mogen zijn? Waarom zou ik niet wanhopig, radeloos en woedend mogen zijn, wanneer iemand van wie ik zielsveel houd sterft, wanneer iemand die een wezenlijk deel van mijzelf uitmaakt voorgoed uit mijn leven verdwijnt? Waarom moet ik flink zijn en sterk en mag ik niet een tijdlang apathisch bij de pakken neerzitten, wanneer de wereld om mij heen is vergaan en ik totaal geen idee heb van wat mij overkomt?
Wanneer ik geen traan mag laten, wanneer ik geen verdriet mag hebben om iemand van wie ik houd, dan zou dat toch betekenen dat die persoon totaal niets voor mij betekend heeft? Van geen enkel belang voor mij was in mijn leven? Wanneer je dat zegt: “Om mij hoef je geen traan te laten”, zeg je toch in feite: “Ik ben van geen waarde voor jou, waar-om zou je van mij houden? Vergeet me maar zo snel mogelijk.”
Wanneer iemand sterft van wie je zielsveel houdt, dan kan het toch niet anders dan dat je verdriet zult hebben, veel verdriet, zelfs ondraaglijk veel verdriet. En dat verdriet zal aanhouden, lang aanhouden, misschien wel levenslang, omdat je liefde voor een leven lang bedoeld is, zeker wanneer het je kind betreft. Moeder en vader word je voor je leven en daarom houd ik van mijn kind, onvoorwaardelijk, mijn leven lang. Wanneer dat kind sterft dan sterf ik mee en dan zal er verdriet zijn, ook mijn leven lang. Rouw om mijn kind draag ik de rest van mijn leven.

Psychische stoornis
En dan krijg ik van iemand een stukje uit een regionale krant te lezen: ‘Zware vorm van rouw is een psychische stoornis’.[2]  Een journalist haakt in op een artikel dat is verschenen op het wereldwijde web, in het internettijdschrift PLoS Medicine,[3]  waarin een groot aantal psychologen en therapeuten die zich met rouwonderzoek en -therapie bezighouden, er voor pleit om rouw die langer dan zes maanden duurt als psychische stoornis op te nemen in de nieuwe uitgaven van enkele psychiatrische en medische handboeken die in 2010 moeten verschijnen.[4]  Naast afkortingen als ADHD, PDD-NOS, PTSD voor diverse psychische stoornissen, zal nu mogelijk de letterreeks PGD van prolonged grief disorder (verlengde rouw stoornis) daarin zijn intrede doen.
Een van de co-auteurs is Paul Boelen, klinisch psycholoog en psychotherapeut verbonden aan de universiteit van Utrecht. Volgens Boelen vertonen ‘PDG-patiënten’ een verhoogd risico op emotionele problemen en vermindering van levenskwaliteit. “PGD is heel iets anders dan gewone rouw. De essentie van gecompliceerde rouw is een aanhoudend en intens verlangen naar een overleden dierbare. Een dusdanig verlangen dat de patiënt minstens zes maanden na het overlijden van de dierbare, ernstige beperkingen ervaart in het dagelijks functioneren”, aldus Boelen.[5]

Te lang
Maar wat is dat dan: ‘gewone rouw’? En hoe lang zou die moeten duren en wie bepaalt dat?
Op de website van PLoS Medicine reageert een lezer[6] :
"Is dit de moderne tijd die zegt: oké, zes maanden is lang genoeg, herpak jezelf en ga verder met je leven?
Hoe meet je het verlies, de pijn, wanneer de liefde van je leven sterft nadat je 50 jaar met hem bent samen geweest? Hoe kun je zeggen dat langer dan zes maanden verdrietig zijn om zijn dood een ziekte is? Mijn vader stierf in juni 2005 en mijn moeder is nu weer in staat om naar buiten te gaan. Maar zij is niet ziek geweest. Het heeft een tijd geduurd voordat ze zich realiseerde dat zij wat meer tijd van leven heeft gekregen dan mijn vader en activiteiten kan ondernemen zonder hem. Het koste mij drie jaar om te herstellen, maar ik heb een geschiedenis van depressies en ben daardoor misschien wat kwetsbaarder. Ik denk dat rouwen een heel persoonlijke ervaring is en voor iedereen totaal verschillend en niet te vangen is in zes maanden."
En in het Eindhovens Dagblad schrijft een moeder in een ingezonden brief[7] :
"Had ik een psychische stoornis toen ik een halfjaar na het overlijden van mijn kind nog moeite had met mijn dagelijks functioneren? Had ik last van PGD (Prolonged Grief Disorder) toen ik een half jaar na de dood van mijn kind nog steeds de draad van mijn leven niet kon oppakken en nog steeds intens naar mijn kind verlangde?
(…) Het leven wordt wel weer leefbaar maar het verdriet is levenslang. Ik vind het heel erg dat door dit artikel een groep mensen die volgens deze zogenaamde ‘deskundigen’ te lang om een dierbare rouwen, wordt weggezet als mensen met een psychische stoornis."

Energie en ego
Het is al bijna tien jaar bekend dat een aantal mensen bezig is naar een dergelijke standaarddiagnose van ‘gecompliceerde rouw’ toe te werken.[8]  Het lijkt voort te komen uit de traditionele Freudiaanse opvatting dat rouw binnen een bepaalde tijd behoort te worden afgesloten. Dit uitgangspunt is in vrijwel alle daarna ontwikkelde rouwmodellen overgenomen. Wanneer de rouwende niet in staat is zich los te maken van de gestorven geliefde en in zekere zin een relatie met hem of haar blijft onderhouden is er sprake van niet voltooide rouw of, nog erger, van pathologische rouw; rouw als ziekte.[9] 
Echter in de loop van de jaren is het inzicht gegroeid dat het heel normaal is dat nabestaanden de rest van hun leven een band met hun overleden geliefden blijven onderhouden en dat er vaak een leven lang telkens opnieuw gerouwd moet worden, omdat in nieuw ontstane situaties steeds opnieuw dochter of zoon, vrouw of man, moeder of vader, worden gemist, en de leegte intens wordt ervaren.[10] 
Zo heeft J. William Worden in de laatste uitgave van zijn standaardwerk zijn bekende rouwmodel met de vier rouwtaken daaraan aangepast; de vierde taak luidt nu: het vinden van een blijvende band met de overledene terwijl er tegelijkertijd met een nieuw leven wordt begonnen.[11]
In dat boek[12]  geeft Worden ook nogal stevige kritiek op het ontwikkelen van criteria voor ‘gecompliceerde rouw’ voor het internationale handboek met diagnoses voor mentale stoornissen (DSM-V):
"In 2005 werd een oproep gedaan aan onderzoekers om gefundeerd empirisch onderzoek te doen om de voor opname in het DSM-V, dat in 2010 zou moeten verschijnen, voorgestelde criteria voor gecompliceerde rouw te evalueren. Zulk onderzoek kan leiden tot veranderingen en aanpassingen van de bestaande criteria, maar ik betwijfel of het zal leiden tot de conclusie dat een dergelijke diagnose geen goed idee is. Er is al teveel energie en ego in deze diagnose geïnvesteerd om deze poging alsnog te schrappen."

Rouw als ziekte?
Ook Kay Talbot, psychotherapeute en moeder van een overleden kind, waarschuwt al in 2002 dat de voorgestelde criteria omstreden zijn en eigenlijk heel ‘normale’ uitingen van rouw zijn, zeker wanneer het ouders van overleden kinderen betreft.[13]  Zij haalt daarbij haar collega Therese A. Rando aan, die stelt dat men eigenlijk helemaal niet in staat is om vast te stellen wat normale en wat pathologische (ziekelijke) rouw is. Daardoor heeft men van rouwende ouders vaak zeer overtrokken en onrealistische verwachtingen, waaraan zij in geen enkel opzicht kunnen voldoen.[14]
Maar Rando verbreedt die kritiek door er op te wijzen, dat andere onderzoekers hebben vastgesteld, dat ook wanneer mensen hun partner verliezen, er meestal veel langer wordt gerouwd dan over het algemeen wordt aangenomen en dat er ook tussen hen vaak een levenslange relatie blijft bestaan, over de grens van de dood heen.[15]  Wanneer een studiegroep van de Universiteit van Harvard al in de jaren ’70 concludeert dat “de meeste weduwen geen twee of drie jaar over hun gestorven echtgenoot treuren, maar hun hele leven,”[16]  dan doet een tijdscriterium van een half jaar haast belachelijk aan. Het ‘hun leven ontregelende hartstochtelijke verlangen naar de overledene en de pijn die daarom gele-den wordt’, en zeker vijf van de volgende ‘symptomen’ zouden zich dan niet meer mogen voordoen: (1) moeite met het accepteren van de dood, (2) het verlies van vertrouwen in anderen, (3) buitengewone bitterheid over de dood, (4) zich ongemakkelijk voelen om verder te leven, (5) een gevoel van lamgeslagen zijn door de verbroken relatie, (6) een gevoel hebben dat je leven leeg en zonder betekenis is zonder de overledene, (7) het gevoel dat er nauwelijks nog toekomst is, (8) gevoelens van agitatie. Wanneer deze symptomen na een half jaar nog steeds een ontregeling van het dagelijks leven veroorzaken, zowel in je sociale contacten als op je werk, tja, dan ben je dus ernstig ziek.[17] 
Ik kom nu, na meer dan 15 jaar, dus tot de ontdekking dat ik aan ‘PGD’ heb geleden, dat ik kennelijk behoorlijk ge-stoord ben geweest en dat misschien nog wel ben, als ik bepaalde ‘deskundigen’ zou moeten geloven. Maar ik ben er dan toch aardig in geslaagd deze stoornis te overleven zonder in het medische circuit te belanden.
Is rouw een ziekte? Nee, ik laat me niets wijsmaken. Wie rouwt heeft troost nodig, geen therapie.[18]

[1] Richard G. Tadeschi & Lawrence G. Calhoun, Helping bereaved parents. A clinicians guide. Brunner-Routledge, New York and Hove 2004. Blz. 33.
[2] Eindhovens Dagblad 18-8-2009
[3] Holly G. Prigerson, et al., Prolonged Grief Disorder: Psychometric Validation of Criteria Proposed for DSM-V and ICD-11. In: PLoS Medicine, www.plosmedicine.org, August 2009, Vol. 6, Issue 8, e1000121.
[4] American Psychiatric Association, Diagnostic Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition (DSM-V); World Health Organisation (WHO), International Classification of Diseases and Realted Health Problems, Eleventh Revision (ICD-11).
[5] Eindhovens Dagblad 18-8-2009.
[6] Aloisia, PGD: what??? In: PLoS Medicine, 19 August 2009, Vol. 6, Issue 8, comments.
[7] Eke Vriens, Psychische stoornis? In: Eindhovens Dagblad 20-8-2009
[8] Holly G. Prigerson and Selby C. Jacobs, Traumatic Grief as a Distinct Disorder: A Rationale, Consensus Criteria, and a Preliminary Emperical Test. In: Margaret S. Stroebe, Robert Hansson, Wolfgang Stroebe, and Henk Schut (Ed.), Handbook of Bereavement Research. Conse-quences, Coping, and Care. American Psychological Association, Washington D.C. 2004. Blz. 613-637 (1e druk 2001)
[9] George Hagmann, Beyond Decathexis: Toward a New Psychoanalytic Understanding and Treatment of Mourning. In: Robert A. Neimeyer (Ed.), Meaning Reconstruction and the Experience of Loss. American Psychological Association, Washington D.C. 2003. Blz. 19.
[10] Dennis Klass, Phyllis R. Silverman, and Steven L. Nickman (Ed.), Continuing Bonds. New Understandings of Grief. Talor & Francis, Philadelphia P.A. 1996.
[11] J. William Worden, Grief Counseling and Grief Therapy. A Handbook for the Mental Health Practitioner. Fourth Edition. Springer Publishing Company, New York 2009. Blz. 50. (Task IV: To Find an Enduring Connection With the Deceased in the Midst of Embarking on a New Life).
[12] J. William Worden, Grief Counseling and Grief Therapy. Blz. 137.
[13] Kay Talbot, What Forever Means After the Death of a Child. Brunner-Routledge, New York 2002. Blz. 55.
[14] Therese A. Rando, Treatment of Complicated Mourning. Research Press, Champaign, Illinois 1993. Blz. 630.
[15] Therese A. Rando, Treatment of Complicated Mourning. Blz. 146.
[16] Dr. Arthur Freese, Kom niet aan mijn verdriet. Uitgeverij Helmond, Helmond 1977. Blz. 121.
[17] Simon Shimshon Rubin, Ruth Malkinson, and Eliezer Witztum, Clinical Aspects of a DSM Complicated Grief Diagnosis: Challenges, Dilemmas, and Opportunities. In: Margaret S. Stroebe, Robert O. Hansson, Henk Schut, and Wolfgang Stroebe (Ed.), Handbook of Bereavement Research and Practice. Advances in Theory and Intervention. American Psychological Association, Washington DC 2008. Blz. 198.
[18]Wim ter Horst, Over troosten en verdriet. Kok, Kampen 200410. Blz. 27.

De dood leren?

Proberen te (be)grijpen wat on(be)grijpbaar is

Is er iets mis met ons, als wij met de dood geen raad weten?
Okke Jager[1]

Vluchten
Kun je je voorbereiden op de dood, er mee leren omgaan? Wat is dat, wie is dat, ‘de dood’? Als je dat niet weet wat kun je er dan over leren, hoe kun je er dan ‘mee omgaan’?
We praten erover alsof het een persoon is, een macht buiten onszelf. Dat doen mensen al eeuwen lang, waarschijnlijk al zo lang als er mensen zijn. Er zijn voorstellingen van ‘hem’ op tekeningen en schilderijen; de vioolspeler die zijn danse macabre fiddled, de duistere figuur met zijn zeis op zoek naar het leven dat hij moet afmaaien, want als ‘het gras is ons kortstondig leven’.[2]  Een persoon voor wie we menen te kunnen wegvluchten, zoals de tuinman probeert in het ge-dicht van Van Eyk[3], maar waarmee je dan juist je lot bezegelt, omdat je hem niet kunt ontlopen en juist vlucht naar Ispahaan, de plaats waar hij je moest komen halen.
Of is hij toch wel te ontlopen? Zijn vele ontwikkelingen in de medische wetenschap – niet altijd onomstreden – er niet op gericht de dood te overwinnen? Of op z’n minst het tijdstip van onze dood uit te stellen? Met de soms niet te beteu-gelen reisdrift die vele gepensioneerden ten toon spreiden proberen zij hun sterfelijkheid te ontkennen, schrijft Hans Bouma[4], het is eigenlijk een vlucht voor de niet te ontvluchten dood. Waar ligt Ispahaan?

Overmoedig
Ik hoorde in een interview op de radio, iemand vertellen over zijn strijd tegen de kanker die zijn lichaam dreigde te slo-pen en dat, toen hem door de dokter de diagnose werd medegedeeld, hij direct wist dat hij de strijd tegen deze ziekte zou winnen, dat hij er zeker van was dat hij hieraan niet zou doodgaan. En zie hier, hij kreeg gelijk, door zijn hardnek-kig verzet en zijn taaie vasthoudendheid had hij zijn genezing met succes bevochten, ‘zijn ziekte overwonnen’.
Kennelijk had dit nogal triomfalistische verhaal een van de luisteraars pijnlijk getroffen. Is het niet gewoon ‘dom geluk’ dat hij genezen is verklaard, mailde deze, dat de behandelingen succesvol waren? De operaties goed lukten en de che-mokuren aansloegen? Ja, dat moest de geïnterviewde wel toegeven, hoewel hij nooit aan de goede afloop had getwij-feld, had het natuurlijk ook heel anders kunnen uitpakken. Ik moest daarbij direct denken aan Karel Glastra van Loon, die, nadat er de aanwezigheid van een hersentumor bij hem was vastgesteld, met eenzelfde, vastberaden overtuiging zijn zoontje beloofde diens achttiende verjaardag te zullen meemaken.[5]  Zijn vastberadenheid bleek niet het geneesmiddel te zijn, dat hem van de dood kon redden.
Ik vraag mij af waarom mensen vaak zo onvoorzichtig zijn met dit soort uitspraken over hoe hun redding tot stand is gekomen. Zo weinig lijken zij te beseffen hoe pijnlijk het voor anderen kan zijn, te beweren dat het aan hun eigen on-voorwaardelijke inzet en standvastige overtuiging te danken is dat zij aan de dood hebben kunnen ontsnappen. Zoals de moeder in de IKON-uitzending[6]  waar wijzelf aan meewerkten. Haar zoontje viel van driehoog van het balkon en werd door een toevallig aanwezige jongen opgevangen: hij werd door God gered omdat Die zoveel van hun kind hield. Hield God dan minder van ons kind? Anderen draaien dat juist om: God houdt zoveel van hem dat hij hem bij zich wil hebben; ‘de mooiste bloemen worden het eerst geplukt’.
Zit er in dit soort overmoedige getuigenissen niet het impliciete verwijt, dat, wanneer de uitkomst anders is dan bij deze getuigen, je niet genoeg hebt gevochten tegen de ziekte? Je inzet te zwak was? Of dat je niet genoeg hebt geloofd, want anders had God ook jouw kind wel gered?

Leren
Al vrij lang bestaat de gedachte dat je je kunt voorbereiden op ‘de dood’. Dat je kunt leren hoe je moet ‘omgaan met de dood’, met het verdriet, de pijn, de wanhoop, die de dood van één van de mensen van wie je zielsveel houdt met zich meebrengt.
In de jaren zestig van de vorige eeuw is er een beweging ontstaan van mensen die er van overtuigd zijn dat dit ‘leren omgaan met de dood’ eigenlijk al op de basisschool hoort te beginnen. Een modegril, met de westenwinden over de oceaan uit Amerika komen aanwaaien? Death education wordt dat in de VS genoemd. Het is daar op vele scholen, van basisonderwijs tot universiteit, een onderdeel van het onderwijsprogramma geworden.[7] 
Maar kan dat echt? Hoe reëel, hoe effectief is dit onderwijs? Wat wordt hier dan onderwezen? Wat kunnen we over de dood leren? Wat weten we van de dood dat we aan onze kinderen zouden kunnen meegeven, zodat zij daar enige vei-ligheid en zekerheid aan zouden kunnen ontlenen in kritieke situaties? Wat zou ons, wat hen, kunnen wapenen tegen de pijn, het verdriet, de rouw om het verlies van één van de liefsten?
Kun je mensen iets leren over dingen en gebeurtenissen waar we geen grip op hebben, die buiten ons begrip vallen? De vele rouwmodellen die in de loop van de vorige eeuw zijn ontwikkeld, lijken te zijn ontworpen om te kunnen begrijpen wat niet te (be)grijpen is. Ze suggereren ons een techniek te kunnen aanleren waarmee we al onze mogelijke en onmo-gelijke problemen zouden kunnen oplossen: “Geen probleem zo groot of er is wel een programma voor!”[8]  Ze blijven dan ook voortdurend onder kritiek staan en afgewezen en vervangen worden door steeds weer nieuwe theorieën en mo-dellen. Want we blijven zoeken naar wat het wezen van de dingen, naar wat de kern van onze ervaringen is.

Begeleiden of belemmeren
Lessen voor levenden was het eerste succesboek (dat nog regelmatig herdrukt wordt) dat Kübler-Ross[9]  schreef over de ervaringen van stervenden, om daardoor te leren hoe je stervenden het beste zou kunnen bijstaan. Het is een van de vele publicaties in het kader van de stervensbegeleidingsbeweging, die van een kring van beroepsbegeleiders uitgroeide tot een ware massabeweging, schreef ethicus en communicatiewetenschapper Okke Jager. “Maar”, zo vervolgt hij, “stervensbegeleiding is een innerlijke tegenstrijdigheid, omdat de dood ons onvermijdelijk doodeenzaam maakt. (…) … de uitdrukking ‘begeleiden’ suggereert dat er mensen zijn die de weg weten.”[10]   Maar zij die de weg zijn gegaan, het dus echt kunnen weten, ‘ervaringsdeskundig’ zijn, kunnen het ons niet meer leren.
De ideeën die in deze beweging ontstonden zijn naadloos en zonder voorbehoud overgegaan op de ‘rouwbegeleidings-beweging’. De grondfout van hun gedachtengang is, zo betoogt Jager, dat men er vanuit gaat dat sterven geleerd kan worden en, in het verlengde daarvan, rouwen dus ook. “De klassen in de school van de dood worden fasen genoemd. Stervenden en rouwenden doorlopen vijf stadia: ontkenning, woede, marchanderen, depressie en aanvaarding.” De vraag is echter: “Kunnen emoties zich zo voorspelbaar gedragen dat zij in een fasenmodel zijn vast te leggen?”[11]  Mijn persoonlijke ervaring is dat dit niet mogelijk is. In de tijd dat dit werd geschreven volgde ikzelf een opleiding waarin het fasenmodel van Kübler-Ross als algemeen geldig werd beschouwd,[12]  zoals dat destijds in vrijwel alle opleidingen het geval was die aandacht aan rouw besteedden, meestal als slechts één van de vele situaties waarin enige vorm van (pastorale) begeleiding nodig werd geacht. Toen in een rouwgroep, waaraan wij deelnamen na de dood van Wouter, ons jongste kind, het model aan ons werd gepresenteerd, ontketende dit in mij een woedeuitbarsting, waar ik zelf versteld van stond; ik ervoer deze theoretische beschouwing als klinkklare onzin, die geen enkel raakpunt met mijn eigen rouwervaring had.
Het leren van dit soort modellen schept in de samenleving een zo totaal verkeerd beeld van hoe rouwenden zich ‘beho-ren te gedragen’, dat daarvan afwijkend gedrag al snel als ‘pathologisch’ wordt bestempeld.[13]  Het gevaar hiervan is dat mensen hun rouwgedrag hieraan gaan aanpassen[14] , daardoor in hun rouw belemmerd worden[15], waardoor de profetie zichzelf gaat waarmaken: zij mogen niet zijn wie ze zijn, hun wordt niet toegestaan te rouwen op hun eigen unieke wijze, belemmerd door maatschappelijke vooroordelen, zij worden er ziek van.

Onacceptabel
Steeds duidelijker wordt, dat noch sterven, noch rouwen is te leren. Elke situatie waarin men terechtkomt is anders. Eenzaamheid is een wezenlijk kenmerk van die situatie.[16]  Rouwenden moeten elke keer opnieuw ‘het wiel’ voor hun rouwvoertuig uitvinden; ieders weg door de doolhof van het leed loopt via een andere route, je dwaalt door “een landschap waarin je steeds weer het spoor bijster raakt, omdat er geen gebaande wegen zijn en het niet in kaart is ge-bracht: voor ieder die er in terecht komt is het telkens weer opnieuw een terra incognita.”[17]  Rouwen valt niet te le-ren, je kunt je er niet op voorbereiden, de school van de dood is een fopspeen, een illusie.
‘Omgaan met de dood’ kan niet, want de dood is on(be)grijpbaar (het gaat hier niet over biologie!). Wie is de dood, wat is de dood? Je ervaart pas wat de dood van iemand te weeg kan brengen wanneer de liefste is gestorven.
Ondanks de onderwijsprogramma’s in de VS die death education omvatten is er geen verschil in de waarneming door rouwenden van hoe hun omgeving op hen reageert en met hen omgaat, hun alle bekende clichés toevoegt, hen ontwijkt, de naam van de overledene vermijdt te noemen, hen in de kou laat staan.[18]  De dood valt niet te leren, sterven niet en rouwen evenmin. In en na de dood ben je doodeenzaam. De dood wordt daarom ook nooit ‘dood-gewoon’, al probeert men hem nog zo te populariseren door er soms prachtig uitgevoerde glossy’s over te maken, al probeert men hem nog zo op te sieren, hij blijft afschuwelijk: “Death is awful, death is awful, just spare me over another year.”[19]
Leren ‘omgaan met de dood’ is proberen de dood acceptabel te maken, terwijl hij onacceptabel is, want “de dood richt vernielingen aan van blijvende aard” en hij is “het meest onverdraaglijk in zijn totale onverschilligheid tegenover de liefde.”[20]  En met wie gestorven is en die mij zo lief is, ben ik zelf gestorven, want zonder hem of haar ben ik mij-zelf niet meer; ik ben en alles om mij heen is voorgoed veranderd.

[1] Okke Jager, De dood in zijn ware gedaante. Ten Have, Baarn 1984. Blz. 169.
[2] Psalm 103:8, psalmberijming 1773.
[3] P.N. van Eyk, De tuinman en de dood.
[4] Hans Bouma, Reizen is een vlucht. Trouw 14-7-2009.
[5] Hildi Glastra van Loon, A brother needs a sister. In: Minke Weggemans, Rouw in de zijlijn. Verhalen van zussen over verlies van een broer of zus. Kok, Kampen 2008. Blz. 227.
[6] Vuk Janic, Brieven aan God. IKON, Hilversum 6 december 2000.
[7] Riet Fiddelaers-Jaspers, Verhalen van rouw. De betekenis van steun op school voor jongeren met een verlieservaring. In de wol-ken, Heeze 2003. Blz. 67.
[8] Wim ter Horst, Over troosten en verdriet. Kok, Kampen 2004(10de dr). Blz. 22.
[9] Elisabeth Kübler-Ross, Lessen voor levenden. Gesprekken met stervenden. Ambo, Baarn 1969 (Vertaling van On death and dying).
[10] Okke Jager, De dood in zijn ware gedaante. Blz. 145.
[11] Okke Jager, De dood in zijn ware gedaante. Blz. 147.
[12] George Hagmann, Beyond Decathexis: Toward a New Psychoanalytic Understanding and Treatment of Mourning. In: Robert A. Neimeyer (Ed.), Meaning Reconstruction and the Experience of Loss. American Psychological Association, Washington D.C. 2003. Blz. 16.
[13] Okke Jager, Liever langer leven. Ten Have, Baarn 1984. Blz. 221.
[14] Lorraine Hedtke, John Winslade, Re-membering Lives. Conversations with the Dying and the Bereaved. Baywood Publishing Company, Amityville NY 2004. Blz. 26.
[15] Richard G. Tadeschi & Lawrence G. Calhoun, Helping bereaved parents. A clinicians guide. Brunner-Routledge, New York and Hove 2004. Blz. 25 ev..
[16] Wim ter Horst, Over troosten en verdriet. Blz. 16.
[17] Ide Wolzak, En huilen doe je maar in de pauze. Worstelen met de taal van rouw. Ten Have, Kampen 2007(2e dr). Blz. 13.
[18] Paul C. Rosenblatt, Parent Grief. Narratives of Loss and Relationship. Brunner/Mazel, Philadelphia P.A. 2000. Blz. 93 ev., 163 ev.. Kay Talbot, What Forever Means After the Death of a Child. Brunner-Routledge, New York 2002. Blz. 98 ev..
[19] Harold Courlander, Negro Folk Music of Alabama – Spirituals, Ethnic Folkways Library FE 4473. Smithsonian Folkways Re-cords 1956.
[20] Okke Jager, De dood in zijn ware gedaante. Blz. 41.

Een andere werkelijkheid

Met de ogen van de liefde

De fantasie is vaak erger dan de werkelijkheid. Achteraf hebben rouwenden meestal spijt dat ze er niet meer op hebben aangedrongen de overledene nog te zien. Mensen die het zelf niet wilden op dat moment, betreuren dat men het hen niet nadrukkelijker heeft aangeraden.
Manu Keirse [1]

Lang geleden: gisteren
Taal luistert nauw, schreef ik de vorige keer. Soms gebruiken we dezelfde woorden en toch verstaan we elkaar niet. Soms leven we in dezelfde werkelijkheid en toch nemen we die heel anders waar, we zien totaal andere dingen en gebeurtenissen.
Zoals mensen ook de tijd heel verschillend kunnen beleven. Marinus van den Berg wees ons daarop tijdens zijn voordracht op 21 maart in Hoorn.[2]  Een bijzondere gelegenheid vond hij, want Hoorn was ook de plaats waar hij, begin jaren 80, voor de eerste keer door de Vereniging Ouders van een Overleden Kind was uitgenodigd om te spreken; het begin van een lange relatie.
We kennen allemaal wel die vraag, die mensen je vaak stellen wanneer je gestorven kind ter sprake komt: “En hoe lang is het nu geleden?” “Al weer drie jaar? Zo!” En wanneer de vrager het niet rechtstreeks tegen je zegt, dan voel je wel aan zijn intonatie, of zie je het aan zijn houding: “Ben je daar nu nog zo mee bezig? Heb je nog steeds verdriet? Is het nu nog niet over?” In hun dagelijkse werkelijkheid leven mensen in kalendertijd en de tijd van de agenda, waarin alles binnen bepaalde, duidelijk afgeperkte tijdkaders moet gebeuren. Vóór de bepaalde ‘deadline’ moet het af zijn, snel snel snel, “opzij opzij opzij… we hebben ongelofelijk veel haast…”
Maar wanneer ons een ramp treft als de dood van ons kind, dan verandert alles, ook onze beleving van tijd. En dan kom je zo af en toe mensen tegen die kennelijk ook een andere ervaring hebben, zelf of in hun naaste omgeving. Toen ik vertelde dat onze jongste was overleden en dat het dit jaar 15 jaar geleden was, keek de vrouw tegenover mij me aan en zei: “En het gaat nooit over, hè?” “Nee,” beaamde ik, “het gaat nooit over.”
Kloktijd of kalendertijd zijn totaal andere begrippen dan ervaren tijd, de tijd die we ‘be-leven’; er zit een afstand tussen als die tussen aarde en hemel. Aan de ene kant lijkt het een eeuwigheid geleden dat we ons kind voor het laatst in de armen sloten, aan de andere kant lijkt het pas gisteren dat we werden gedwongen om definitief afscheid te nemen. En eigenlijk is het nog steeds niet voorbij, dat afscheid nemen, het blijft maar doorgaan, telkens opnieuw.

Zwijgen
Maar er zijn er ook onder ons die eigenlijk nooit afscheid hebben kunnen nemen. Al denken velen om hen heen dat ze dat wel gedaan hebben. ’s Morgens gedag gezegd en niet meer teruggezien. Nog meer net de deur uitgegaan: “Tot zo,” en thuis gebracht in een gesloten kist. Iedereen vond het beter dat we haar, dat we hem niet meer zouden zien. “Niet meer ‘toonbaar’,” werd er gezegd en wij bleven met grote en vele vragen zitten. Hoe weten ze dat eigenlijk, niet meer ‘toonbaar’? Hebben zij haar dan wel gezien, was het voor hun niet te erg? En wie heeft hem in de kist gelegd? Als zij het wel aankonden om dat gehavende lichaam te zien, hoe weten ze dan dat ik dat niet zou kunnen? Het is toch mijn kind? Mijn liefste? Deel van mijn leven, deel van mijn hele wezen, kern van mijn bestaan? En zo hebben velen ‘afscheid’ genomen van een gesloten kist waarin, althans dat zei ‘men’, hun kind lag, hun moeder of vader, hun vrouw of man; de liefste.
En steeds weer keert die vraag terug: lag hij, lag zij er echt in? Wie lag er in die kist die we hebben begraven, die in het crematorium in het vuur is geschoven? Misschien hebben ze zich vergist en was er sprake van een persoonsverwisseling. Ik zal er nooit zeker van zijn of het echt mijn kind is dat we begraven hebben, dat we gecremeerd hebben.
Waarom zijn politiemensen, artsen, begrafenisondernemers en al die anderen die zich gedurende die eerste uren en dagen om ons heen bewegen en die ons van alles uit handen willen nemen, van alles voor ons willen regelen, ook al geven we toch duidelijk aan dat we het eigenlijk graag zelf willen doen, toch altijd zo bezorgd dat de naaste familie het niet aankan om hun geliefden te zien na het ongeluk, na de brand, na de zelfdoding, waardoor ze ‘verschrikkelijk’ verminkt zijn geraakt? Vaak wordt het ronduit ‘verboden’, met de woorden: “Herinner hen maar zoals ze bij leven waren.” Met welk ‘recht’ doen ze dat eigenlijk en op basis van welke ‘deskundigheid’?
Het lijkt mij nog steeds voort te komen uit de opvattingen uit de vorige eeuw, de eeuw waarin nog heel lang er van werd uitgegaan dat ‘erover zwijgen’ het beste is, dan wordt het verdriet het snelst ‘verwerkt’, dan wordt de gestorven liefste het snelst ‘vergeten’. Hoe kunnen mensen toch denken dat zoiets mogelijk zou kunnen zijn! De tijd van het grote zwijgen is dus nog steeds niet (geheel) voorbij.[3]

De meest gehoorde leugen
Nog steeds klinkt de twijfel door in de stem van de moeder die vertelt dat zij haar zoon, op aanraden van iedereen om haar heen, na zijn zelfdoding niet meer had ‘mogen’ zien: “Ik vraag mij nog steeds af of hij wel echt in die kist lag.” En niet alleen dat: “Hoe erg moet hij er dan wel uitgezien hebben, dat ik hem niet meer mocht zien?” Het blijkt vaak dat de verschrikkingen die men zich daarbij voorstelt veel ‘erger’ zijn dan de toch al verschrikkelijke werkelijkheid.[4] 
Naastbijstaanden ‘kunnen veel meer aan’ dan omstanders over het algemeen aannemen. Die omstanders proberen zich dan voor te stellen hoe zij het zelf zouden ervaren wat nu die ander overkomt. En zij kúnnen zich dat niet voorstellen, dat is onmogelijk! Dit gaat alle voorstellingsvermogen te boven en dat weet je pas wanneer het je ook werkelijk zelf is overkomen. Het is altijd zo snel gezegd: “Dat kan ik mij voorstellen.” Het is er uit voor we er erg in hebben. Het is zo’n clichézinnetje waarvan men zich de draagwijdte nauwelijks realiseert. “De meest gehoorde leugen,” karakteriseerde Marinus van de Berg deze uitdrukking eens.
Een leugen op twee niveaus van voorstellingsvermogen. In de eerste plaats kan niemand zich voorstellen wat je aan emoties ervaart wanneer je de totaal onverwachte mededeling krijgt dat een van je liefsten, die net nog springlevend voor je stond, dood is, tenzij hij zelf door die ervaring is heen gegaan. Bovendien kan niemand zich voorstellen wat het dan betekent en aan gevoelens oproept wanneer je die liefste dan ook niet meer ‘mag’ zien. Onverklaarbaar en onbegrijpelijk uit mijn leven verdwenen, voor altijd onzichtbaar geworden zonder afscheid te hebben genomen; de rest van je leven radeloos makende vragen waar hij of zij is gebleven, een altijd durende zoektocht naar de ‘verloren’ zoon of dochter: “Ze hebben geen idee wat ze me hiermee hebben aangedaan.”

Eeuwige vragen
En dat blijkt ook uit de verhalen die tegenwoordig zowel in de landelijke als de regionale pers steeds weer opduiken, de verhalen van een andere categorie ouders die een zoektocht begon naar hún kinderen die ze niet meer hebben ‘mogen’ zien.[5]  Kinderen die ‘achter de heg’ zijn begraven, kinderen die door ziekenhuispersoneel zijn meegenomen en waarvan niemand weet waar ze gebleven zijn.[6]  Zo snel mogelijk vergeten, niet meer over praten: “Dat is beter voor u, dan vergeet u het ‘t snelst. Word maar gauw weer zwanger.” En de eeuwige vragen: “Waarom mocht ik haar niet zien? Hoe zag hij eruit?” Obsessieve vragen achterlatend als: “Was mijn kind zo misvormd, dat het niet om aan te zien was? Waar is mijn kind gebleven? Wat is er mee gebeurd?”
Het onvermogen om zich te kunnen voorstellen waar ouders dan doorheen gaan – een onvermogen gecamoufleerd met die vermaledijde, grootste leugen: “Dat kan ik mij voorstellen”, waarbij men zich verschuilt achter zogenaamde deskundigheid: “Ik weet er alles van, ik heb hier zoveel ervaring mee!” – heeft in de loop van de tijd zoveel pijn en verdriet, zoveel wanhopig verlangen en onbeantwoorde vragen teweeg gebracht, waarvan men nu pas geleidelijk aan begint te beseffen wat voor levenslange gevolgen dat voor grote aantallen mensen heeft.
Het blijkt uit de hardnekkigheid waarmee ouders na vele jaren op zoektocht gaan naar hun verdwenen kinderen. Wat is er nog terug te vinden in de archieven van het ziekenhuis? Zijn er nog mensen die er destijds bij zijn geweest en mij kunnen vertellen hoe mijn kind er uit zag? Zijn er foto’s gemaakt?
En geen moeite is te groot om gedenkplaatsen in te richten voor deze kinderen. Eindelijk een plek waar ik heen kan gaan om te kunnen rouwen, speciaal om haar, om hem, die er destijds niet mocht zijn, aan wie geen plaats werd gegund. Hoe oude mensen veertig, vijftig, zestig jaar later vertellen over en huilen om het kind dat dood ter wereld kwam en dat zij nooit hebben gezien, alsof het gisteren is gebeurd.[7]

Met andere ogen
Wat kennelijk niemand anders zich kan voorstellen is dat ouders met andere ogen naar hun overleden kind kijken dan (bijna) alle andere waarnemers om hen heen; ouders kijken met de ogen van de onvoorwaardelijke liefde die zij koesteren voor hun kind. Daarmee ontkennen zij de bittere werkelijkheid niet, zijn zij er niet blind voor hoe dood en gehavend hun kind daar voor hen ligt, maar zij kijken er doorheen! Zij zien niet alleen een gekwetst en levenloos lijf, zij zien hun kind: “Och mijn kind, wat hebben ze met je gedaan? Wat is er met je gebeurd?”
In hun doodgeboren kind zien zij geen object dat niet aan de vereiste standaard voldoet, zij zien niet een mislukt product dat zomaar kan worden weggegooid met het ‘andere ziekenhuis afval’, zij zien hun vervlogen hoop, hun niet vervulde toekomst, hun gebroken hart, de belichaming van hun pijn en verdriet; zij zien hun kind dat ook nu nog gekoesterd moet worden, tot het met liefde en aandacht aan de laatste ‘rustplaats’ is toevertrouwd.
Dan is het beeld van dat dode kind, hoe het er ook uitziet, meestal niet het overheersende beeld dat de rest van hun leven het zicht belemmert op de herinnering hoe hij of zij was bij leven; nee, de herinnering van het levende kind zal altijd gekoesterd blijven en ‘het beeld’ bepalen, terwijl ook dat van het dode kind niet vergeten wordt.
Juist ‘het niet gezien hebben’ kan een alles overheersende obsessie worden die de mooie herinneringen verdringt: “Hoe erg moet mijn kind geleden hebben, hoe verschrikkelijk zag zij eruit, dat ik haar niet meer kon zien?” Die obsessieve vraag blijkt velen, ook na jaren, nog te achtervolgen, nadat, met welke goede bedoelingen ook, ouders het fundamentele recht van elke ouder is ontzegd: toegang tot je kind, je eigen vlees en bloed, om te zien, om aan te raken, om te ervaren dat het echt waar is, dat de dood heeft toegeslagen, ook al wil het maar niet tot je doordringen. Dat besef komt meestal veel later, op basis van de ervaring dat je het gezien hebt, gevoeld hebt, beleefd hebt, dat je bent beroofd van je kind.
“En wie het niet ervoer, die weet het niet,”[8]  want die kijkt met heel andere ogen dan waar ik mee naar mijn kind kijk; ik kijk met de ogen van mijn onvoorwaardelijke liefde.

[1] Manu Keirse, Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Lannoo, Tielt 1996. Blz. 210.
[2] In het najaar verschijnt daarover een boek van zijn hand, Rouwen in de tijd.
[3] Vgl. Dorien van Zweden, De kunst van het rouwen. L.J. Veen, Amsterdam/Antwerpen 2008. Blz.51 ev..
[4] Manu Keirse, Helpen bij verlies en verdriet. Blz. 209.
[5] Bv. in de Limburger van 13 maart 2009, Judith Houben, ‘Ik zag alleen zijn handje’.
[6] Vgl. Manu Keirse, Van het leven geleerd. Lannoo, Tielt 2009. Blz. 127 ev..
[7] Manu Keirse, Van het leven geleerd. Blz. 134.
[8] M. Vasalis, Gedichten. Van Oorschot, Amsterdam 1998. Blz. 70.

Taal luistert nauw

Verhalen: naar je toe vertellen!

Schrijvers en sprekers benadrukken over het algemeen hun eigen ideeën waarbij zij verhalen slechts gebruiken om die te illustreren. Ik geloof echter dat verhalen over verlies aan de dood de kern van de zaak zijn wanneer we nadenken over verlies en overleven.
Thomas Attig [1]

Het woord luistert nauw
De docent die voor ons staat is een geïnspireerd verteller. Hij heeft een schat aan anekdotes paraat waarmee hij zijn colleges doorspekt. Veel verhalen uit de chassidische tradities gebruikt hij om te illustreren wat van wezenlijk belang kan zijn voor leven en geloven. Als hij aan het vertellen slaat hangen we aan zijn lippen. Alle theorie vastgelegd in boeken is belangrijke kennis, maar wat wij als mensen dagelijks ervaren, be-leven, vertellen we elkaar in verhalen. Steeds weer opnieuw, steeds net iets anders, waardoor er verhalen in vele variëteiten ontstaan, want ieders ervaring, be-leving is uniek.
Ook deze verhalen, vaak in een oneindig aantal variaties, zijn in vele documenten vastgelegd. Kunnen worden gelezen en daarna herverteld worden, waardoor nieuwe versies ontstaan, nieuwe verhalen, aangepast aan mijn eigen beleving wordt het mijn eigen verhaal, soms slechts in kleine details verschillend, soms totaal anders.[2]
De docent is ook predikant. Een dergelijke voorganger hebben om regelmatig op zondag naar te luisteren, dat lijkt velen van ons wel wat. “Hoe doe je dat met preken,” vragen wij hem, “doe je dat op dezelfde manier als hier bij ons?” Per slot zijn er een aantal hier in de leer met plannen om in de toekomst ook een gemeente te gaan bedienen met het Woord.
Het antwoord dat hij geeft verbaast de meesten van ons: “Mijn preken schrijf ik helemaal uit, van a tot z en die lees ik dan voor. Er moet goed over zijn nagedacht. Improviseren is daarbij uit den boze. Het moet niet zo zijn dat ik achteraf denk, dat klopte niet, dat had ik anders moeten zeggen. Want het woord luistert nauw!” Dat antwoord hadden we niet verwacht van een zo boeiend verteller.
Maar ik weet van meer grote sprekers die hun referaten volledig uitschreven en daarna uit hun hoofd leerden en voordroegen, zodat het leek dat ze hun rede of preek zo voor de vuist weg ten beste gaven. En we kennen ook allemaal wel de autocues waar vanaf  toespraken worden voorgelezen waarmee politici grote menigten tot uitzinnigheid weten op te zwepen.

Niet veralgemeniseren
Het unieke van onze ervaring van rouw maakt dat we als rouwenden telkens weer zelf ‘het wiel moeten uitvinden’, volledig opnieuw moeten beginnen en waarbij de adviezen van anderen ons soms wel, maar vaak ook geheel niet, behulpzaam zijn. Wanneer anderen dan met stelligheid beweren: “Je moet het zus of zo doen, dat heeft mij zo enorm geholpen, dat werkt perfect”, terwijl ik merk dat het bij mij niet ‘werkt’, kan het me tot wanhoop drijven. Waarom bij haar wel en bij mij niet? Ik zal wel niet ‘normaal’ zijn. Wat nu? Professionele hulp? Maar die gaat ook uit van voorgeprogrammeerde ‘processen’.
‘Het woord luistert nauw’; ook als lotgenoten hebben we vaak de neiging de eigen ervaringen te ‘veralgemeniseren’ en in adviezen voor anderen om te zetten. We moeten daarmee heel voorzichtig zijn, heel zorgvuldig in wat we zeggen, maar vooral ook in hoe we het zeggen; hoe we onze verhalen vertellen.
Op de Belgische televisie is een programma dat heet: Het leven zoals het is. Deze titel vinden we in vele variaties in onze taal terug, maar ik weet – en wanneer ik het ter sprake breng wordt het door velen beaamd – dat het een onzinnige uitdrukking is.  Hét leven gaat door, hét leven is mooi, hét leven herneemt zijn normale loop…
Maar ‘het’ leven bestaat niet; dat zou een veralgemenisering zijn van bijna zeven miljard individuele levens op deze wereld en daarover is in z’n algemeenheid op deze wijze niets te zeggen. Door in deze algemeenheden te spreken ontnemen we mensen hun unieke eigen verhaal. Hét leven bestaat niet; er moet geen ‘bepaald’ lidwoord voor maar een ‘bezittelijk’ voornaamwoord. Er is ‘slechts’ mijn leven, jouw leven, haar leven, zijn leven.
Mijn leven is niet doorgegaan, want na de dood van mijn kind was opeens alles anders en het zou nooit meer hetzelfde worden. Dat houdt in dat dóórgaan voor mij onmogelijk is. Ik moet opnieuw beginnen, opnieuw leren leven, en verder zien te komen om niet ten onder te gaan in mijn alles overheersende verdriet.[3] Dat kost veel pijn en moeite, tijd en tranen. En wanneer het er op lijkt dat het mij na vele jaren aardig lijkt te zijn gelukt om mijn verdriet en vreugde naast elkaar hun eigen plaats te gunnen, dan nog heeft niemand het recht mij voor te houden dat ‘hét’ leven mooi is. Nee, mijn leven kent mooie en vreugdevolle momenten, maar ook slechte, moeilijke en heel verdrietige. En wat ‘normaal’ is, is voorgoed weg. Woorden luisteren nauw.

Van de wal in de sloot
Velen zullen zich ongetwijfeld nog wel momenten kunnen herinneren waarop ze als kind pijnlijk getroffen waren door scheldwoorden die hun werden toegevoegd en hoe ze toen naar de veroorzakers van die pijn begonnen te roepen: “Schelden doet geen zeer, slaan veel meer”, daarmee min of meer toegevend dat woorden wel degelijk heel pijnlijk waren aangekomen. Ook hier zijn het de vele persoonlijke verhalen die daarvan veelvuldig getuigen; opmerkingen, vaak zo goed bedoeld, gezegd om ons te troosten, we zijn ze nooit vergeten, ook al is het al jaren geleden, omdat ze zo hard aankwamen, ons zo diep raakten, ons kwetsten tot in het diepst van onze ziel.
Maar vaak veel subtieler en daardoor niet direct herkenbaar kan taal misverstanden veroorzaken, met soms pijnlijke consequenties. Die kunnen ons en de mensen om ons heen op het verkeerde spoor zetten over wat we zouden moeten of kunnen doen, wanneer we in de doolhof van verdriet en rouw zijn verdwaald en we wanhopig naar een uitweg speuren en die maar niet kunnen vinden. Wanneer er dan mensen zijn die op een afstandelijke en rationele wijze onze situatie als een ‘proces’ gaan aanduiden lijkt de uitweg uit wanhoop en ellende binnen ons bereik te liggen. Processen gehoorzamen immers aan regels? Zijn objectief verifieerbaar. Dat houdt de betekenis van dat woord toch in? Als je het ‘proces’ kunt beschrijven met eenduidige termen, dan weet je kennelijk de weg en dus kun je me die ook wijzen.
Zovele wetenschappers hebben, sinds Freud in zijn klassieke verhandeling over rouw[4] daartoe de aanzet gaf, gepoogd ‘het verloop van het rouwproces’ in een algemeen geldig schema vast te leggen, dat het, met name in de gepopulariseerde versie van Elisabeth Kübler-Ross, tot een nauwelijks betwijfelde ‘waarheid’ is geworden.[5] Dat bracht theoloog en communicatiewetenschapper Okke Jager tot de verzuchting: “Wij conformeren ons bij voorbaat aan een herkenbaar model. Wij beschrijven onze rouwervaringen niet zoals wij ze hebben meegemaakt, maar zoals wij ze hadden moeten meemaken.”[6] Want al die zogenaamde objectieve beschrijvingen doen méér dan alleen maar beschrijven. Zij verspreiden kennis die invloed gaat uitoefenen op dat wat zij beschrijven: kennelijk hoort rouw te verlopen zoals het hier staat beschreven, dus zó moet ik mij voelen – ook al voel ik mij in werkelijkheid niet zó (!) – want dat schijnt ‘normaal’ te zijn.[7] Daardoor ontstaan algemene beelden in de samenleving waarnaar rouwenden worden beoordeeld, waarnaar wij vaak ook onszelf beoordelen, vooral wanneer wij nog maar aan het begin staan van de zwerftocht door de doolhof van verdriet en niet weten waar we het zoeken moeten. Dan grijp ik elke strohalm vast, ook al breekt die dan direct af en beland ik van de wal in de sloot.

Andere taal
Rouwen tot een ‘proces’ verklaren staat op gespannen voet met het strikt persoonlijke karakter van het verdriet dat ik heb, het unieke van de rouw die ik draag. Rouw tot een ‘proces’ verklaren erkent mijn individualiteit niet, maakt rouw tot iets dat buiten mij plaats vindt. Ik kan dan niet anders dan het ondergaan, daarin passief zijn, het overkomt mij, daar kan ik niets aan doen. Maar zo ervaar ik het niet.
Het ongeluk, de ziekte, is mij overkomen, dit lot heeft mij getroffen; mijn kind is dood gegaan. Ik stond daar machteloos bij. Wat kan ik nu nog doen om niet ten onder te gaan aan het leed dat mij trof? Mensen reageren niet, schreef Wim ter Horst, zij zijn geen stofjes in reageer buisjes, maar mensen kunnen kiezen (binnen hun mogelijkheden) om antwoord te geven. Ik kan het gevecht aangaan om te overleven. Ook al lijkt het een hopeloos gevecht, met geen enkel uitzicht op een overwinning.
Rouwen is geen ‘proces’ dat buiten mij plaats vindt. Rouwproces is een ‘zelfstandig(!) naamwoord’, rouwen is een ‘werkwoord’, ik doe het, kom in beweging, hoeveel pijn en moeite mij het ook kost, want ik wil overleven, al geloof ik dat soms zelf niet.
Ik probeer mijn levensverhaal opnieuw te vertellen, op te schrijven, zodat het tot mij gaat doordringen wat mij overkomt, wat mij is overkomen. Ik probeer daarin te ontdekken welke weg nog begaanbaar is voor mij. Ik moet de zin van mijn leven opnieuw ontdekken; hoe kan ik betekenis geven aan zoiets zinloos als de dood van mijn kind? “Wie weet er een verhaal? Kan niet de wind die God laat waaien, iets aan mij vertellen: een weg, een uitweg die ik zelf niet vind?”[8]
Mijn verhaal kan ik niet vertellen in de ‘eerste taal’, de taal van de wetenschappers die modellen ontwerpen en daarmee afstand scheppen. Mijn verhaal kan ik slechts vertellen in de taal van mijn ervaringen, waarin mijn pijn en verdriet kan doorklinken, in de ‘tweede taal’, de taal van mens tot mens, waarin ik stamelend en zoekend naar woorden probeer te vertellen over wat mij ten diepste bezighoudt, wat mij raakt in de kern van mijn bestaan, mijn verdriet, mijn pijn en wanhoop, want eigenlijk is ook deze taal onmachtig om er in te kunnen uitdrukken wat ik eigenlijk zou willen zeggen.[9] Ik zoek naar woorden, wik en weeg ze, waarmee ik mij mijn verhaal probeer eigen te maken, naar mij toe te vertellen, te schrijven, om met mijn verhaal, waarin ik mijn kind in mij laat voortleven, verder te kunnen gaan. Ik praat niets van mij af, ik schrijf niets van mijn af, want daarmee raak ik het kwijt; ik vertel en schrijf naar mij toe, ik breng mijn kind daarmee naar mijn hart, naar de kern van mijn bestaan. Daarom luistert taal uiterst nauw.

[1] Thomas Attig, How We Grieve. Relearning the World. Oxford University Press, New York 1996; blz. 7.
[2] Thomas Attig, How We Grieve. Blz. 179.
[3] Thomas Attig, How We Grieve. Blz. 107.
[4] Sigmund Freud, Trauer und Melancholie (Mourning and Melancholia), 1917.
[5] George Hagmann, Beyond Decathexis: Toward a New Psychoanalytic Understanding and Treatment of Mourning. In: Robert A. Neimeyer (Ed.), Meaning Reconstruction and the Experience of Loss. American Psychological Association, Washington D.C. 2003; blz. 16.
[6] Okke Jager, Liever langer leven. Ten Have, Baarn 1984, blz. 46.
[7] Lorraine Hedtke, John Winslade, Re-membering Lives. Conversations with the Dying and the Bereaved. Baywood Publishing Company, Amityville NY 2004; blz. 20, 37-40.
[8] Geert Boogaard, Mijn eiken kansel. Callenbach, Nijkerk 1980, blz. 44.
[9] Huub Oosterhuis, In het voorbijgaan. Ambo, Utrecht 1968, blz. 236 e.v., Herman Wiersinga, Op ooghoogte. Portret van een postmodern geloof. Meinema, Zoetermeer 2000, blz. 128 e.v..

Rouw begeleiden

Hallo, is daar iemand? Iemand die luistert?

 

Wanneer we de existentiële pijn van rouwende ou­ders reduceren tot een voorspelbaar psychologisch proces, dan nemen we afstand van de werkelijkheid die ouders ervaren.

Die pijn is er werkelijk en ouders vertellen ons dat hij nooit over gaat. De woede, de schuld en alle an­dere emoties zijn er werkelijk, omdat er werkelijk iets is gebeurd. De dood van een kind is een onherstel­baar verlies.

Hoe die pijn in de loop van de jaren ook mag veran­deren, hij blijft altijd deel uitmaken van de wereld van de rouwende ouders, omdat er iets prachtigs ver­loren ging, dat nooit meer terug zal komen.

Dennis Klass[1]

‘Feestje’

Steeds weer verschijnen er boeken en artikelen waarin ‘de dood’ als taboe wordt omschreven en waarin de schrijver beweert haar of zijn bijdrage te leveren aan het doorbre­ken van dat taboe. Wat betekent dat nou eigenlijk: een ta­boe?

Taboe is een oorspronkelijk Polynesisch woord voor dat wat niet aangeraakt mag worden. De figuurlijke betekenis is volgens Van Dale: “waarover (volgens de sociale conven­tie) niet gesproken mag worden, wat niet algemeen ge­bruikt mag worden”.

De stroom publicaties, het aantal tv-programma’s, van re­ality-tv tot documentaires, dat over ‘de dood’ gaat is ech­ter legio, té groot om ook nog maar te kunnen suggereren dat er nog sprake zou kúnnen zijn van een taboe.

Een ander voorbeeld dat er van een taboe allang al geen sprake meer kan zijn is dat er overal in den lande evene­menten worden georganiseerd, aangekondigd als rouw- of uitvaartbeurzen, als troostdagen, die het zogenaamde ‘ta­boe op de dood’ van a tot z loochenen, eerder het tegen­deel aangeven: ‘de dood’ is populair, ‘de dood’ lijkt een hype te zijn geworden. Toen ik, thuisgekomen van een van die uitvaartbeurzen waar wij de VOOK hadden verte­genwoordigd, mijn verbazing uitsprak over de commerciële potenties die ‘de dood’ blijkt te bieden, verwoordde mijn zoon dat met – het kon niet treffender –: “Ja pap, er is een levendige handel in de dood.”

Alle mogelijke en onmogelijke therapeuten – want rouw en therapie lijken onlosmakelijk met elkaar verbonden – waren vertegenwoordigd; grafattributen te zien, van kunstwerken tot digitale grafzerken; dansers om de rouw­plechtigheid ‘levendiger’ te maken; de rouwclown bestaat ook, om de treurnis te verdrijven; je kunt het zo gek niet verzinnen of het is er: een gediplomeerd NLP-coach die op holistische wijze “huisdieren bij hun stervensproces” begeleidt en zij kan “de eigenaar van het dier steun en coaching bieden bij de rouwverwerking na het overlijden of verlies van zijn huisdier.”

Ik hoor de kassabel rinkelen en blijf mij verbazen.

Er werd ons het eerste nummer van een heuse glossy over de dood uitgereikt, natuurlijk met een prachtige Neder­landse naam toBe en die, waarschijnlijk om elke zweem van somberheid te vermijden als ondertitel meekreeg: “Tijdschrift dat met je meeleeft.” Wie durft het nu nog over een taboe te hebben? In zo’n ambiance is het taboe zelf een taboe geworden. Er wordt niet alleen gesproken over de dood, veel zelfs, om niet te zeggen overmatig veel, er wordt vooral veel geleuterd over de dood; het blad staat vol met clichés (en fouten).

‘De dood’ die hier aan ons wordt getoond lijkt nauwelijks iets te maken te hebben met onmetelijk verdriet om ie­mand van wie je zielsveel houdt, maar alles met een fees­telijke gebeurtenis, een ‘afscheidsfeestje’.

 

Kunst of kitsch?

Wat ik zie bij dergelijke gelegenheden heeft niets, maar dan ook helemaal niets, met mijn verdriet te maken, met de pijn de wanhoop, het radeloze gemis, die ik na de dood van mijn kind heb ervaren. Ik kan mij nauwelijks voor­stellen dat anderen hier wel enige vorm van troost in vin­den. Maar ik zal mij waarschijnlijk wel vergissen, gezien de bezoekersaantallen die dergelijke bijeenkomsten trekken.

Het grote zwijgen over dood en rouw mag dan doorbro­ken zijn, maar manifesteert zich hier nu niet een ‘moder­ne’ vorm van verdringing, een aan de tijdgeest aangepaste vlucht voor de verschrikkingen, die de dood van degenen die we zo liefhebben, ons brengt? Een nieuw soort esca­pisme, pogingen te ontsnappen aan de rauwe rouwwerke­lijkheid waarmee we niet geconfronteerd willen worden? Gaat het hier om rouwkunst of rouwkitsch?

Echter, zijn de vraagtekens over wat deze rouwshows nog met mijn werkelijke verdriet en rouw te maken hebben voor de kritische (en wat mijzelf betreft ook cynische) waarnemers al snel zichtbaar, veel verraderlijker zijn de valkuilen die gegraven worden door vele van de zelfbe­noemde rouwtherapeuten die zichzelf overvloedig aanbie­den, met name via het internet. Er zijn er daartussen die laten weten dat zij serieuze opleidingen op (post)hbo-ni­veau, of zelfs universitaire opleidingen hebben genoten. Hier is het veel moeilijker de kunst van de kitsch te schei­den, want wat zij mij voorspiegelen ziet er zo serieus en overtuigend uit, met verantwoord lijkende theoretische onderbouwingen, zeker voor wie in hun radeloosheid steun en houvast zoeken. Maar bij nadere beschouwing, rijzen er bij mij toch vaak even grote vraagtekens als bij vele van de stands op de rouwbeurzen waar ik aanwezig was.

Er blijkt dan op geen enkele wijze dat zij ook begrijpen waar zij mee bezig zijn; het lijkt voor hen theorie gebleven, de empathie ontbreekt, het inlevingsvermogen. Zij hebben (nog) niet geleerd te luisteren; het verhaal lijkt aan hen voorbij te gaan. En juist het verhaal is zo wezen­lijk, want waar geen verklaring mogelijk is, waar niets meer valt uit te leggen, omdat er geen woorden voor te vinden zijn, rest nog slechts het verhaal. Een oude rab­bijnse wijsheid.

Ze weten het te goed, hebben de antwoorden al klaar voor het verhaal is verteld en voor ze ontdekt hebben dat elk verhaal volstrekt uniek is.[2] 

 

Open einde

“Hoe komen tot een beter begrip rondom rouwverwer­king? Hoe kan de hulpverlener dit proces beter begrij­pen?” schrijft iemand in haar eindscriptie van een hbo-op­leiding. En zij vervolgt met: “De rouwverwerking kan en­kele maanden tot enige jaren duren. Men schat de rouw­duur tegenwoordig tussen de 1½ en 2 jaar.” [3]

Wat hierover ook in zowel de onderzoeks- als de erva­ringsliteratuur wordt gezegd, dit soort opvattingen blijven maar steeds de basis vormen in vele opleidingen van men­sen die verondersteld worden hiermee na hun studie rou­wenden te gaan begeleiden.

Velen van ons hebben ervaren en er in hun verhaal over verteld, dat het na verloop van de tijd waarin wij volgens de hulpverleners met deze opvattingen onze rouw ‘ver­werkt’ zouden moeten hebben, het lijkt alsof het verdriet steeds zwaarder wordt, de pijn steeds heviger.

Voor de meeste mensen die rouwen duurt het veel langer, vaak jaren lang, voordat hun leven weer enige kleur krijgt, ze zich niet meer schuldig voelen wanneer een lach aan hun keel ontsnapt, ze weer enige vorm van plezier kunnen beleven en gevoelens van geluk durven toe te la­ten, dan de lengte van het tijdpad, die kennelijk aan aankomende hulpverleners nog steeds wordt aangeleerd.

Van de fasetheorieën over rouw, met name die van Küb­ler-Ross, die steeds weer opnieuw tot uitgangspunt wor­den genomen bij vele opleidingen tot hulpverlener, wan­neer er ook nog even wat aandacht aan rouw besteed moet worden, is al jarenlang aangetoond dat ze niet van toepas­sing zijn op de werkelijke beleving van rouw.[4] Hun blij­vende populariteit is vooral te danken aan het feit dat zij, vooral voor ‘buitenstaanders’, rouw, die onbegrijpelijke chaos aan emoties, be-‘grijpbaar’ lijken te maken en daar­door ook behandelbaar. Dat waar wij geen vat op hebben moet weggewerkt (= ‘verwerkt’) kunnen worden, het moet ‘over gaan’, want wat kunnen we nu helemaal met zaken waar we geen ‘grip’ op kunnen krijgen? Onbestaan­baar en onwerkbaar in een samenleving als de onze.

Echter, wat niet kan gebeurt niet: “rouwende mensen (in ieder geval onze westerse wereld) herstellen niet simpel­weg van hun verlies, komen er niet ‘overheen’ waarna al­les weer terug is bij ‘normaal’; er is geen sprake van af­sluiting of voltooiing op zich; zij voegen zich weliswaar naar de nieuwe situatie, zij passen zich in zekere zin aan, maar zij zijn voor altijd veranderd.”[5]

Modellen die er vanuit gaan dat rouw volgens fasen ver­loopt erkennen niet de complexiteit en het unieke van ie­dere rouwervaring. Bovendien werken zij toe naar een ‘afsluiting’, zij gaan ervan uit dat er een eindpunt is dat bereikt moet worden. Maar veel onderzoekers zijn inmid­dels op basis van hun bevindingen tot heel andere conclu­sies gekomen, die veel beter aansluiten op de ervaringen die rouwenden zelf hebben opgegaan en waarvan zij ver­tellen: rouw heeft heel vaak een ‘open einde’, wat bete­kent dat mensen hun leven lang zullen blijven rouwen, want telkens opnieuw doen zich in hun leven situaties voor waarbij het ‘oude’ verdriet opnieuw geactiveerd wordt, waardoor er opnieuw gerouwd moet worden.[6] 

Waar vind ik iemand die naast mij wil gaan in mijn nood? Iemand die eerst en vooral bereid is naar mijn verhaal te luisteren, het verhaal van mijn leven waarin mijn verdriet centraal staat en blijft staan, mijn verhaal waarmee ik poog om mijn in puin liggende wereld weer op orde te brengen. Iemand die door heeft (gekregen) dat ‘rouwver­werking’ een taalfout is?

Rouw verwerkt je niet, rouw draag je.

 

---

[1] Dennis Klass, The Spiritual Lives of Bereaved Parents. Brunner/Mazel, Philadelphia P.A. 1999; blz. 187-188.

[2] Thomas Attig, How We Grieve. Relearning the World. Oxford University Press, New York 1996; blz. 6-8.

[3] Op meerdere websites zijn dergelijke uitlatingen te vinden o.a. op www.rouwen.berseba.nl.

[4] Robert S. Weiss, The Nature and Causes of Grief. In: Margaret S. Stroebe, Robert O. Hansson, Henk Schut, and Wolfgang Stroebe, Handbook of Bereavement Research and Practice. Advances in Theory and Intervention. American Psychological Association, Washington D.C. 2008, blz. 33-34.

[5] Margaret S. Stroebe, Robert O. Hansson, Henk Schut, and Wolfgang Stroebe, Bereavement Research: Contemporary Perspectives. In: Margaret S. Stroebe, Robert O. Hansson, Henk Schut, and Wolfgang Stroebe, Handbook of Bereavement Research and Practice. Advances in Theory and Intervention. American Psychological Association, Washington D.C. 2008, blz. 10.

[6] George Hagman, Beyond Decathexis: Toward a New Psychoanalytic Understanding and Treatment of Mourning. In: Robert A. Neimeyer (Ed.), Meaning Reconstruction and the Experience of Loss. American Psychological Association, Washington D.C. 2003; blz. 24.

Rouw dragen

Rouw verwerk je niet, rouw draag je!

 

Hoewel we weten dat na zo’n verlies de toestand van acute rouw minder heftig zal worden, we weten ook dat we ontroostbaar zullen blijven en we nooit een vervanging zullen vinden. Het doet er niet toe waarmee de leegte gevuld zal worden, al zou die helemaal gevuld worden, het zal altijd iets totaal anders zijn.

En eigenlijk hoort het ook zo te zijn, het is de enige manier om de liefde waarvan we geen afstand willen doen te laten voortbestaan.

Sigmund Freud[1]

Taboe?

Er is geen tijd waarin zoveel geschreven, gesproken en gefilmd wordt over ‘de dood’. En met grote regelmaat wordt daarbij beweerd dat men dit doet om het taboe, dat de dood nog steeds zou omgeven, te doorbreken. Ook de KRO deed dit nog weer op Allerzielen door een onder­zoek wereldkundig te maken waaruit volgens deze om­roep bleek dat er nog steeds een taboe rust op ‘de dood’.

 

Onbegrepen rouw

Minke Weggemans[2] schrijft over het unieke van en het gebrek aan aandacht en begrip voor rouw van broers en zussen om de dood van hun broer(s) of zus(sen).

Titia Liese[3] schrijft over het unieke van en het gebrek aan aandacht en begrip voor de rouw van kinderen op latere leeftijd die (één van) hun ouders op jonge leeftijd verlie­zen.

Ouders bellen naar de hulptelefoon van de Vereniging Ouders van een Overleden Kind om hun hart uit te storten over het onbegrip van hun familie en kennissen, en hun wijdere kring van bekenden, voor hun verdriet om de dood van hun kind dat maar blijft duren; dat maar niet ‘verwerkt’ wil worden. Over het weigeren daar verder aandacht aan te besteden en het eindigen van vriendschap­pen.

Daan Westerink[4] schrijft over hoe kinderen het verlies van hun ouders beleven, op hun eigen unieke wijze. Ook hier vaak onbegrip voor de hevigheid en het voortduren van het verdriet. Wat nou verdriet? Kinderen horen toch hun ouders te begraven? Ze hadden toch een ‘gezegende’ leeftijd bereikt? Hoe onderschat en onbegrepen is het ver­driet van oude mensen op die gezegende leeftijd, wanneer na zoveel jaren samenzijn, de dood de scheiding ook wer­kelijk aanbrengt?

En hoe groot is het onbegrip, soms zelfs bij hen die zij als deelgenoot in hun verdriet beschouwden, voor ouders van kinderen die door zelfdoding om het leven kwamen: “Mijn kind heeft zo gevochten om in leven te blijven en jouw kind heeft er zelf een einde aangemaakt.” Hij wilde het toch zelf? Zij wilde toch niet verder leven? Is daar dan geen gevecht om het leven te behouden aan vooraf ge­gaan? Wie kan daar over oordelen?

 

Miskende rouw

Wordt de pijn en het verdriet om een miskraam niet erg vaak al te gemakkelijk weggepoetst met: “Ach het was nog zo pril, toch eigenlijk nog geen echt leven; neem maar gauw een nieuw kind.” Alsof er wat te ‘nemen’ valt; als dat zo was dan had het toch niet mis kunnen gaan? Nog erger: “Maak maar gauw een nieuw kind.” Kinderen kun je pas ‘maken én breken’ nadat je ze gekregen hebt.

Hoe miskend is de rouw na een abortus, euthanasie of het sterven van een kind met een niet of nauwelijks met leven verenigbaar gebrek? “Het is maar beter zo, had je dan gewild dat…” Nee, het enige wat ik wilde is dat mijn kind zou leven, gezond en gelukkig, vol toekomst! “Maar je wist toch dat ze dood zou gaan?” weten de on-troosters om je heen hun onbegrip te verwoorden voor de haast on­mogelijke vermenging van ‘opluchting’, die je ervaart dat het lijden voorbij is, en je peilloze verdriet om het gemis, dat zo ondraaglijk voelt. Ja, dat wist ik, maar weten voor­af, is iets totaal anders dan weten achteraf, wanneer ik be­leef, ervaar, voel dat mijn kind dood is; totaal anders!

 

Het zwijgen doorbroken

Steeds meer getuigenissen komen naar voren van ouders van wie het kind dat bij de geboorte, of kort daarvoor of daarna, is overleden, in stilte werd begraven, al of niet in aanwezigheid van meestal de vader, of simpel werd afge­voerd en verdween, zonder dat de ouders weten waar het is gebleven, wat er mee is gedaan. Niet alleen was het kind doodgeboren, maar daarna werd het ook doodgezwe­gen, zoals Corien van Zweden beschrijft in haar pas ver­schenen boek De kunst van het rouwen.[5] 

En wat te denken van de vaak totaal genegeerde pijn van ouders aan wie zelfs de troost van de hemel door de ka­tholieke kerk werd ontzegd door hun ongedoopt gestorven kinderen naar het voorgeborchte te verbannen, tot de paus dit vorig jaar ophief – hij heeft kennelijk macht over de inde­ling van de hemel. Ontroerend is het verhaal van Huub Oosterhuis die zijn moeder troostte door dit al veertig jaar eerder te doen.[6] 

 

Onmogelijk af te sluiten

Elk verlies is anders en ieders verdriet, ieders rouw daar­om is uniek. Rouw verwerk je niet, rouw draag je. Ook rouw dragen doet ieder op zijn eigen unieke wijze. Ieder legt zijn eigen weg af, en ook al ga je samen dezelfde weg en loop je naast elkaar, juist daardoor is het perspectief toch net iets anders, want de plaats die jij inneemt daar kan de ander net niet staan of gaan; al mag het verschil dan minimaal zijn. Of, zoals het beeld dat Manu Keirse eens schetste: verdriet is als een vingerafdruk; vingeraf­drukken hebben gemeenschappelijke kenmerken en lijken sprekend op elkaar, maar ze zijn allemaal volstrekt uniek! Echter, de mensen om je heen zien het verschil niet, die zien meestal slechts een vlek die zo snel mogelijk wegge­poetst moet worden.

Rouw verwerk je niet, rouw draag je. Rouw dragen doen velen, meer dan men over het algemeen denkt, hun leven lang. “Verdriet zie je niet, je bent het, soms went het, soms niet,” schreef dichter J.C. van Schagen na de dood van zijn moeder.

Leven met verdriet, een leven lang, daar is weinig begrip voor. Dat merk ik pas wanneer ik zelf zo’n rouwdrager ben geworden. En eigenlijk heb ik dan de neiging mij ervoor te schamen, want dit hoort niet, dit is niet gewoon. We zijn immers allemaal min of meer opgegroeid met het idee dat het ‘hoort’ òver te gaan. Als verdriet blijft duren moet je in therapie, je moet er vanaf zien te komen; rouw behoort afgesloten te worden.

Sinds de grote Freud, de uitvinder van de psychotherapie, dat aan het begin van de vorige eeuw heeft verkondigd, is dat idee maar blijven rondzingen in vrijwel alle rouwtheo­rieën die er sindsdien zijn bedacht, en in de rouwtherapieën die daar uitzijn voortgekomen wordt er vaak nog steeds naar gestreefd. Ironisch genoeg getuigt Freud er zelf van, in het citaat dat boven dit artikel staat, dat het hemzelf niet lukte zijn rouw ‘af te sluiten’ na de dood van zijn dochter (en later zijn kleinzoon), en dat hij zelf ook inzag dat het zo behoort te zijn; de liefde voor je kind blijft altijd bestaan; de rest van je leven.

 

Taal

Mensen kunnen slechts met elkaar leven dankzij commu­nicatie, het in contact treden met elkaar. Eén van de be­langrijkste middelen die we daartoe hebben is de taal. Rouw heeft daarom ook altijd een zeer belangrijke – misschien wel de belangrijkste? – semantische[7] component; rouw is altijd ook talig (niet uitsluitend!), heeft woorden nodig.

Huub Oosterhuis heeft het in dit verband over twee talen; de eerste taal is de alledaagse zakelijke taal, waarmee je boodschappen doet en wetenschap bedrijft, de tweede taal is de taal van alles wat eigenlijk niet in woorden is te van­gen, de taal van de emotie, de taal van de dichter.

… een tweede taal, diep onder de eerste, als een veel oudere aardlaag, of wijd om de eerste heen. (…) De taal van wat ei­genlijk niet te zeggen is. Die je spreekt om niet helemaal te hoeven zwijgen. De taal van de ontroering en de extase. Als het even ergens over gaat, over mooi of lelijk, fijn of ellen­dig, proberen en stotteren wij die taal; dan vallen redenerin­gen en definities en dogma’s uit onze handen en zoeken wij naar beelden en intuïties, kreten, aanroepingen: jij-mens, jij-god, jij-dood. [8]

Taal kan troosten en taal kan pijn doen, taal kan proble­men bespreekbaar maken of juist oproepen. Veel van de gebruikte ‘rouwtaal’ is zeer problematisch. Een (te) vaak gebruikt woord als ‘rouwverwerking’ bijvoorbeeld. Het is een woord dat een sterk ideologische lading heeft in onze samenleving. Als onder rouwen wordt verstaan dat ver­driet of verlies ‘verwerkt’ moet worden, dan geeft dit woord aan dat het rouwen zelf ook nog eens ‘verwerkt’ moet worden; het ‘verwerken van het verwerken’. Of te wel: je verdriet moet en zal overgaan, onze samenleving staat niet toe dat er problemen zijn waarvoor geen ‘oplos­sing’ is; dat er rouw bestaat die niet ‘afgesloten’ kan worden.

 

Taalfout

Het lijkt me zoiets als een timmerman die zijn hamer ‘ver­werkt’ in de tafel die hij maakt; maar daarmee raak je wel je gereedschap kwijt waarmee je verder moet zien te le­ven. Dit woord is daarom een taalfout! Het is een conta­minatie, een foutieve samenvoeging van twee woorden die eenzelfde betekenis hebben, net als ‘optelefoneren’.

Het is een eisend, een dwingend woord; verdriet moet en zal, liefst zo snel mogelijk, over zijn! Maar dat klopt niet, het kan niet, en wat niet kan is nog nooit gebeurd, zoals Wim ter Horst schrijft: “Voorop staat dat een zwaar ver­lies nooit kan worden verwerkt.”[9] Verwerken kun je al­leen een simpele teleurstelling, verlies van een wezenlijk deel van je zelf (Ik-verlies), of het verliezen van je hele bestaanszekerheid – de wereld is vergaan! – blijft je altijd bij, je leven lang.[10] Je bent voor altijd beschadigd in de kern van je bestaan, gewond in je hart dat er voor moet zorgen dat je niet in stukken uit elkaar valt.

Een leven lang moet er dan telkens opnieuw weer ge­rouwd worden, bij elke belangrijke gebeurtenis wordt het verdriet, de pijn, geactiveerd, het gemis in alle hevigheid ervaren. Zoals de dochter doet die haar moeder mist wan­neer ze zelf moeder wordt; zoals de ouders doen die hun kind missen wanneer een van hun andere kinderen trouwt; zoals ‘onzichtbare’ ouders doen wanneer een neef of nicht vader of moeder wordt en zij zich opnieuw realiseren dat zij nooit grootouders zullen worden; zij hebben geen kinderen meer in leven.

Dat is het grote taboe in onze samenleving, daar mag niet of nauwelijks over gesproken worden. Want dat er verdriet is dat niet verdwijnt, dat hoort er niet te zijn, dat hoeft er niet te zijn, daar hebben we immers therapieën voor die een einde brengen aan onze rouw.

Pas wanneer ik het zelf beleef ga ik geleidelijk aan begrij­pen dat er verdriet is dat altijd met je meegaat, zoals Freud, die het idee dat rouw moet worden afgesloten de wereld instuurde, bemerkte na de dood van zijn eigen dochter en kleinkind.

 

Afpakken

Het gebruik van woorden als ‘verwerken’ bevestigt dit soort misverstanden, houdt het onbegrip voor hen die rou­wen, ook nog jaren nadat degene van wie ze zo zielsveel houden is overleden, in stand, bevestigt het. Het kan mij als rouwende tot het onderdrukken van mijn verdriet bren­gen, want het leert mij dat het hoort ‘over’ te gaan. Ik ben niet normaal wanneer ik merk dat dat niet het geval is. Mijn familie en vrienden hebben gelijk, ik moet ‘profes­sionele hulp’ gaan zoeken, ik moet ‘verwerken’.

En ondertussen verschijnen er steeds meer boeken, die een nieuwe groep mensen met een niet erkend verdriet ontdekken, verwaarloosde, verzwegen, verlate, uitgestelde rouw. Terwijl ook in die boeken vaak taal wordt gebruikt die het door de auteurs gesignaleerde onbegrip bevordert.

En steeds weer nieuwe therapeuten bieden zich aan om te proberen dat allang als onhaalbaar erkende Freudiaanse doel te bereiken, mij mijn rouw te laten beëindigen, mijn unieke verdriet af te pakken. Dat kan mij tegelijkertijd de mogelijkheid ontnemen om weer nieuwe vreugde te ge­nieten die ik naast mijn blijvende verdriet ervaar; de ene emotie onderdrukken en tegelijk de andere toelaten is in feite onmogelijk, want ze hebben alles met elkaar te maken!

Rouw verwerk je niet, rouw draag je, soms je leven lang.

 

---

[1] Uit een brief aan Ludwig Binswanger, na de dood van diens zoon, die Freud schreef op de 36ste geboorte dag van zijn overleden dochter. Geciteerd in: Therese A. Rando, Treatment of Complicated Mourning. Research Press, Champaign, Illinois 1993, blz. 81.

[2] Minke Weggemans, Broederziel alleen. De dood van een broer of zus een plaats geven. Uitgeverij Kok, Kampen 2005.

[3] Somajeh Ghaeminia, Moeders zonder moeder. Trouw 15-11-2008

[4] Daan Westerink, Leven zonder ouders. Ten Have, Kampen 2007.

[5] Corien van Zweden, De kunst van het rouwen. Een persoonlijke geschiedenis Uitgeverij L.J.Veen, Amsterdam 2008

[6] Marc van Dijk, ‘Goed nieuws: de kinderen zijn in de hemel’, Trouw 1-11-2008 (Zie de rubriek Gelezen)

[7] Semantiek is de leer van de betekenis van de taal, van woorden en zinnen.

[8] Huub Oosterhuis, In het voorbijgaan. Ambo, Utrecht 1968. Blz. 237-238.

[9] Dr. W. ter Horst, Nieuw licht. Over liefhebben, opvoeden en troosten. Kok, Kampen 1997. Blz. 117.

[10] Dr. W. ter Horst, Nieuw licht. Blz. 72.

Orgaandonatie (2)

Kind als donor

   

Het verlies van een kind aan de dood is niet te vergelijken met welk verlies dan ook. (...) De leeftijd van een kind is hierbij niet van betekenis. Dezelfde soort gevoelens en problemen treffen de rouwende ouders of het kind nu 2 dagen, 2 jaar of 72 jaar oud is. (...) Ongeacht de leeftijd van het kind verliezen de ouders hun hoop, hun dromen, verwachtingen en verlangens voor dat kind.

Therese A. Rando[1]

   

Kwetsbaar

In niets zijn ouders zo kwetsbaar als in hun kinderen. Wat je kind overkomt, overkomt jou, treft jou, breekt je hart. En daarom wil je tot het einde van de wereld gaan om de ellende die haar treft, die hem treft en dus jou treft, proberen te overwinnen.

Zeven maal om de aarde te gaan,

als het zou moeten op handen en voeten;

(…)

Zeven maal over de zeeën te gaan,

schraal in de kleren, wat zou het mij deren,

kon uit de dood ik die éne doen keren.[2]

Dus zul je ook alle mogelijke middelen aangrijpen om te voorkomen dat die dood toeslaat. Maar het lijkt dan niet altijd mogelijk alle valkuilen die je daarbij kunt tegenkomen te ontwijken. Zo kunnen emoties dusdanig de overhand krijgen dat de redelijkheid – en soms ook de realiteit – uit het oog wordt verloren.

“Oproep aan Klink: Geef ons donoren”, kopt een landelijk dagblad[3] boven een open brief aan minister Klink van een moeder wier dochtertje van vijf jaar een levertransplantatie heeft ondergaan. De brief bevat een hartstochtelijk pleidooi aan de minister om terug te komen op zijn besluit geen gevolg te geven aan de aanbevelingen die de Coördinatiegroep Orgaandonatie heeft gedaan om tot een systeemwijziging van de donorregistratie over te gaan. Volgens deze moeder ontneemt de minister allen die op een donororgaan wachten alle hoop. Zowel de kop als de laatste constatering suggereren een haast goddelijk macht die de minister zou hebben. “Geef ons donoren”, is dat eigenlijk niet vragen om de dood van anderen?

Ik voelde mij verontwaardigd en machteloos toen iemand tijdens een tv-interview het waagde te beweren, dat de minister nu verantwoordelijk zou zijn voor haar dood, als zij zou sterven voordat er een orgaan voor haar ter beschikking kwam. Geen enkele correctie van de zijde van de interviewer, die daar toch een enigszins relativerende vraag tegenover had kunnen zetten, volgde. Kennelijk had deze ‘kritische’ journalist net zo min het rapport van de commissie gelezen als de geïnterviewde.

Voor mij was het een enorme verheldering van inzicht toen ik, al enkele jaren geleden, tijdens een tv-discussie over orgaandonatie iemand hoorde zeggen: “Mensen sterven niet door gebrek aan organen, maar aan een dodelijke ziekte.”

En er zullen nooit voldoende organen beschikbaar zijn om ieders leven te redden of te verlengen, want het is een illusie te denken dat het tekort aan donororganen zou zijn op te heffen door een nieuw donorregistratiesysteem. Dat is puur op statistische gronden al niet mogelijk; het aantal verkeersdoden neemt af, hersenbeschadigingen worden steeds beter behandelbaar en het aantal mensen dat op een orgaan wacht neemt alleen maar toe.

 

Wie beslist?

Zij die het invoeren van een nieuw systeem bepleiten zien mijns inziens een aantal grote bezwaren daartegen over het hoofd. Zo’n 70% van de donoren betreft kinderen, stelt Sue Holtkamp,[4] begeleider van nabestaanden van overledenen die donor waren. Dat percentage kan nog wel veel hoger liggen, wanneer we ons afvragen wie hier met ‘kinderen’ worden bedoeld. Want ook ouderen, volwassenen, zijn nog steeds ‘kind’ wanneer hun ouders nog leven.

Omdat zo’n hoog percentage donoren van jonge leeftijd is, zullen onder de naastbijstaanden van de donoren dus veel ouders zijn. Zij zullen relatief vaak geconfronteerd worden met de vraag of ze toestemming willen geven voor orgaandonatie. Want het zijn vooral jonge mensen die, onder bepaalde voorwaarden, het vaakst in aanmerking komen om organen af te staan. Het verbaast mij dan ook zeer dat in de discussies telkens weer naar voren wordt gebracht dat nabestaanden bij het verlenen van toestemming niet het laatste woord behoren te hebben, omdat van hen verondersteld wordt dat zij dan meestal nee zullen zeggen vanwege de zeer hectische en emotionele omstandigheden waarin zij op dat beslissingsmoment verkeren.

Die veronderstelling lijkt mij niet onterecht, zeker wanneer ouders totaal onverwacht door het feit van de donorregistratie van hun kind overvallen worden, zullen zij impulsief tot een weigering kunnen beslissen. Dit soort situaties zal bij invoering van het voorgestelde registratiesysteem alleen maar vaker voorkomen. Pijnlijke en moeilijke, heel emotionele taferelen rond het sterfbed van een geliefde zullen waarschijnlijk alleen vermeden kunnen worden door alle consequenties van het tekenen van een donorcodicil goed te doordenken en te bespreken met alle betrokkenen, want mocht het werkelijk tot donatie komen - hetgeen God verhoede! - dan worden immers zij met de directe gevolgen van de donorregistratie geconfronteerd; zij moeten zien verder te leven met de dood van iemand van wie zij zielsveel houden.

 

Argumenten

Toch worden steeds weer opnieuw pogingen gedaan om de beslissingsbevoegdheid van nabestaanden tot een minimum te beperken of zelfs uit te schakelen, door om de paar jaar te pleiten voor het invoeren van een nieuw donorregistratiesysteem, de zogenaamde Actieve Donorregistratie (ADR), waarbij iedereen als potentiële donor geregistreerd staat, tenzij daartegen bezwaar is aangetekend. Er wordt verondersteld dat bij een dergelijk systeem aanzienlijk meer donororganen ter beschikking komen. Tenminste 15% maar misschien zelfs 50%, stelde Jan Terlouw tijdens een persconferentie, waarin hij zijn ongenoegen uitsprak over het feit dat de minister al bij voorbaat te kennen gaf de adviezen van de door hem geleidde Coördinatiegroep Orgaandonatie niet te willen volgen. Minister Klink had daar overigens goede argumenten voor, want in het rapport van de commissie zelf wordt gesteld dat een systeemwijziging eigenlijk niet nodig is om het aantal orgaandonoren te vergroten.[5]

De minister kan dus aan hen die op een orgaan wachten alle hoop slechts ontnemen, wanneer zij zich afsluiten voor de argumenten die hij daarbij gaf. Ook de KNMG[6], een van de bij de samenstelling van het rapport betrokken partijen, is het met de conclusie van de minister eens. Gert van Dijk, beleidsmedewerker ethiek van de KNMG betoogt dat het nieuwe systeem niet effectiever is en zelfs op morele gronden verwerpelijk, omdat nabestaanden buitenspel worden gezet. Hij waarschuwt ervoor dat het aantal positieve registraties wel eens veel lager zou kunnen uitvallen, omdat veel mensen die het nog niet weten, nog twijfelen, er (nog) niet over willen nadenken, wanneer zij tot een keuze gedwongen worden, nee zullen zeggen.[7]

   

Twijfel

Het lijkt mij overigens, dat, wanneer het minderjarigen betreft, de beslissingsbevoegdheid sowieso niet van de nabestaanden, in dit geval de ouders, kan worden afgenomen, ook niet bij wettelijke regeling; dan zouden kinderen immers tot ‘staatseigendom’ moeten worden verklaard. Maar ook voor oudere kinderen, voor iedereen in feite, kan de beslissing om je te registreren als potentiële orgaandonor niet een louter persoonlijke beslissing zijn, ook al ben je meerderjarig en heb je er wettelijk het recht toe. Zo’n beslissing behoort altijd in goed overleg met de naaste familie genomen te worden, want zij moeten verder, met hun pijn, met hun verdriet.

Het kan dan een grote troost zijn te weten dat een zinloze dood van je kind betekenis kan krijgen, doordat je weet dat er mensen zijn wier leven meer kwaliteit kreeg, gered of verlengd werd, door middel van de organen of weefsels die ze van jouw kind ontvingen; het ‘geschenk van leven’ kregen. Sommige ouders putten troost uit het idee dat delen van hun kind verder leven, hun kind ‘nog niet helemaal dood is’, maar aan de andere kant kan dat ook heel belastend zijn.[8] Het lijkt mij voor die troost van wezenlijk belang, dat het een bewust genomen beslissing is om te ‘geven’ en niet een afgedwongen, die meer het karakter heeft van ‘nemen’.

Dat, zelfs wanneer er overwegend sprake is van gevoelens van troost, van overtuiging: we hebben een goede beslissing genomen, er zich evengoed af en toe of regelmatig enige twijfel aan je opdringt, lijkt mij heel goed mogelijk. Het is immers nogal een beslissing die je genomen hebt, van wezenlijk belang voor je verdere leven. Heeft iedere ouder niet de natuurlijke neiging tot het beschermen van zijn kind, tegen elke aantasting van zijn lijf en leden, tot aan, zelfs tot voorbij de dood?

Twijfel kan zich destemeer opdringen, wanneer ik merk dat er wordt geprobeerd mensen tot registratie over te halen doormiddel van propaganda, die vaak behoorlijk agressief is, in plaats van door eerlijke voorlichting.[9] Propaganda die eenzijdig de volle nadruk legt op alle positieve aspecten van de transplantatiegeneeskunde en zijn resultaten en de negatieve verzwijgt of bagatelliseert. Alleen wanneer mij ‘de hele waarheid’[10] wordt verteld kan ik een verantwoorde keuze maken, hoe die dan ook mag uitvallen. En dan nog…

Niemand kan zich voorstellen waar je doorheen zult gaan, wanneer je werkelijk voor de keuze wordt gesteld om toestemming te geven tot het uitnemen van organen bij je kind, dat daar nog zo zichtbaar ‘niet-dood’ aan de beademing ligt. Dat weet je pas wanneer het je werkelijk overkomt; en dat hoopt niemand mee te maken.

Nog een van de valkuilen die vaak over het hoofd worden gezien bij het invullen van het donorformulier: je houdt je bezig met een situatie die niet reëel voor je is, het betreft een gebeurtenis die voor ons gevoel alleen anderen kan overkomen, ook al vul ik de aanmelding in voor het geval het mijzelf overkomt – ik wil er helemaal niet aan denken dat het ook mijn kinderen kan betreffen.

Wanneer de beslissing dan ook werkelijk tot gevolgen leidt blijkt opeens alles heel anders te zijn.

---

[1] Therese A. Rando (Ed.), Parental Loss of a Child. Research Press, Champaign, Illinois 1986, blz. 6, en: Therese A. Rando, Treatment of Complicated Mourning. Research Press, Champaign, Illinois 1993, blz. 612.

[2] Ida Gerhardt, Verzamelde Gedichten I. Athenaeum – Polak en Van Gennep, Amsterdam 1992, blz. 377.

[3] AD 12-6-2008

[4] Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning. The Gift of Life and Organ Donor Family Trauma. Brunner-Routledge, New York 2002, blz. 52

[5] Coördinatiegroep Orgaandonatie, Masterplan Orgaandonatie. Den Haag 2008, blz. 120, 132.

[6] De Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering van de Geneeskunst.

[7] Gert van Dijk, Blijf af van het huidige systeem voor donatie van organen. Volkskrant 18-6-2008.

[8] Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning, blz. 114-115.

[9] Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning, blz. 11 e.v., 32 e.v.. Zie ook: Ger Lodewick e.a., Orgaandonor? Weet wat je kiest! Symposiumbundel. Ankh-Hermes, Deventer 1998; Ger Lodewick, Ik houd mijn hart vast. Andere dimensies van orgaandonatie. Ankh-Hermes. Deventer 1998; Pamela Stark, De hele waarheid. Verhalen uit de praktijk van orgaantransplantatie. Papieren Tijger, Breda 2005; Renée C. Fox, Afterthoughts: Continuing Reflections on Organ Transplantation. In: Stuart J. Youngner, Renée C. Fox, and Laurence J. O’Connell, (Ed.), Organ Transplantation. Meanings and Realities. The University of Wisconsin Press, Madison, Wisconsin 1996, blz. 252-272.

[10] Pamela Stark, De hele waarheid. Verhalen uit de praktijk van orgaantransplantatie. Papieren Tijger, Breda 2005.

Orgaandonatie (1):

Hersendood

De werkelijke betekenis van de diagnose hersendood en de praktische gevolgen van zo’n diagnose voor de familie van de hersendood verklaarde potentiële donor wordt door de meeste mensen bij het invullen van het donorformulier volstrekt niet overzien.

Pim van Lommel[1]

Beslissing

En dan klinkt daar een woord dat een einde maakt aan alle hoop, de laatste en definitieve diagnose: hersendood. En opeens staan we op de rand van de allang voor ons dreigende afgrond. En de aarde golft onder onze voeten als bij een alles verwoestende aardbeving en al wankelend en zoekend naar ons evenwicht staren we in de donkere diepte die ons wil opslokken. Hersendood, wat wil dat zeggen? Het laatste zetje dat ons geheel uit balans zal brengen wordt nog even uitgesteld; er moet nog twee maal een EEG worden gemaakt, met een tussentijd van zo’n zeven uur, om alle twijfel uit te sluiten.

Mijn hart krimpt ineen en een snik wringt zich naar mijn keel, maar dat duurt – ik begrijp er niets van – maar even en daarna word ik heel rustig en blijk helder te kunnen nadenken en de dreigende diepte van wanhoop en vertwijfeling lijkt weer (voor even?) uit het zicht verdwenen. Is dit nu wat wordt aangeduid met ‘shock’ of ‘ontkenning’?

Hoe is het mogelijk dat ik op ideeën kom waar je toch als normaal mens in een dergelijke situatie in het geheel niet aan zou moeten denken? Ik weet, en denk er op dat moment zelfs aan, dat doktoren en verpleging, of wie daar ook maar mee belast moge zijn, het vaak heel moeilijk vinden om te vragen of er is nagedacht over het doneren van organen, wanneer er iemand van wie je houdt op sterven ligt. We hebben het er over met elkaar en brengen het zelf ter sprake. Hij was zo’n gezond jochie, hoeveel nieuwe levensmogelijkheden en -blijdschap kunnen zijn organen bij misschien wel doodzieke mensen nog brengen?

Ik heb niet gemerkt, er overigens ook niet op gelet, of men opgelucht was dat we er zelf over begonnen en zij van hun kant het pijnlijke onderwerp niet hoefden aan te snijden. Waren ze er niet verbaasd over dat wij er zelf over begonnen? Het verbaasde mijzelf immers ook. De chaos in mijn hoofd, in mijn denken en doen, die ik maanden, jaren later ervoer, was op dat moment totaal afwezig, ik nam een rationele beslissing.

 

Iemand anders

Nee, dit heeft volgens mij niets met ‘shock’ of ‘ontkenning’ te maken, zoals diverse rouwtheorieën ons willen doen geloven. Want ik was mij terdege en volledig bewust van mijn omgeving en wat zich daarin afspeelde; dat er zich over ons een ramp aan het voltrekken was, zoals ook een van de artsen dat tegen ons benoemde en ik zie nog dat hij tranen in zijn ogen had toen hij de woorden uitsprak die onuitwisbaar in mijn geheugen staan gebrand: “Er is u een ramp overkomen”. En tot op de dag van vandaag zijn wij telkens weer terug bij dat moment, wanneer iemand een of ander lullig ongemakje, als een kop koffie die over het nieuwe tapijt heen gaat, aanduidt met: “‘t Is een ramp.” Wij doen er het zwijgen toe of spreken het soms tegen; wees zuinig met zulke zware woorden.

Nee, ontkennen kan ik weinig wanneer ik mij ten volle bewust ben van wat er op ons afkomt; ons kind gaat dood! Ik heb het ontstaan van die afstand tot de werkelijkheid, het wegvloeien van mijn emoties, ervaren als een verdedigingsmechanisme, dat in werking treedt om te voorkomen dat ik ter plekke instort en waanzinnig wordt vanwege de niet te bevatten verschrikking die ons treft. Het is alsof ik losraak van mijzelf; ik heb het gevoel dat ik naar mijzelf sta te kijken alsof ik iemand anders ben, iemand die een rol speelt waar ik niets mee te maken heb; wat hier gebeurt kan toch immers alleen maar anderen overkomen en niet mij! Maar tegelijk weet ik dat het mijzelf betreft; er valt niets te ontkennen!

Het is pas jaren later wanneer ik ergens lees dat er voor deze afstandelijke helderheid van geest ook een woord is bedacht: ‘dissociatie’.[2]

 

Erbij zijn

Helder registreer ik wat er om mij heen gebeurt en rationeel kan ik beslissingen nemen, zaken regelen. Het lijkt of mijn emoties zijn weggevlucht. Aan familie en vrienden kan ik door de telefoon het onheilsbericht meedelen, zonder dat mijn stem breekt en ik in snikken uitbarst. We tekenen papieren waarin we toestemming geven tot het uitnemen van organen wanneer de hersendood na het laatste EEG definitief wordt vastgesteld.

De vraag hoe verstandig en verantwoord deze beslissing is dringt zich pas later aan ons op.

Het eerste EEG wordt gemaakt en Jeannette is erbij. Zij ziet hoe er geen enkele reactie zichtbaar wordt op het scherm van de monitor. Daarmee wordt ons kind door hersendood als gevolg van een CVA[3] een ‘ideale orgaandonor’. Maar al spoedig daarna wordt ons meegedeeld dat er van uitname van organen wordt afgezien. Door de extreme daling van zijn bloeddruk, kan deze ook met behulp van medicijnen niet op een zodanig peil worden gehouden dat er een voldoende doorbloeding van zijn organen is om ze geschikt te houden voor donatie tot het tweede EEG is gemaakt; hij is aan het sterven en zijn organen kunnen niet meer gedoneerd worden. Alleen hoornvlies en hartkleppen kunnen worden gebruikt; die zullen worden verwijderd tijdens de obductie.

Zijn lichaam – of hijzelf? – neemt een beslissing voor ons, waarvan wij achteraf concluderen dat die beter was dan de onze. Want wat wij ons nooit gerealiseerd hebben, is dat we, na het in werking zetten van de procedure van orgaandonatie, niet bij hem aanwezig zouden kunnen zijn op het moment waarop hij werkelijk zou sterven, het ogenblik waarop zijn hart stopt met kloppen. Vanaf het begin van het bestaan van de mensheid is dát toch het teken, het onomstotelijke ‘bewijs’ dat een leven is geëindigd. Daar kunnen we nu bij zijn.

 

Twijfel

Want ‘hersendood’, wat is dat eigenlijk? Is iemand dan al ‘echt’ gestorven? Of is het slechts de aankondiging dat iemand bezig is te sterven? Waarom wordt er zo stellig gedaan over een begrip waar omheen (nog?) zoveel twijfels bestaan?[4] Een stelligheid die ons in vertrouwen een beslissing deed nemen, die onomkeerbaar is, waar we niet meer op terug kunnen komen. En dat terwijl het binnen de (rouw)zorg toch algemeen bekend zou moeten zijn, dat mensen in rouw op het hart gebonden moet worden, in ieder geval gedurende het eerste jaar, geen onherroepelijke beslissingen te nemen![5] En hier wordt van je gevraagd dat binnen enkele uren al te doen, vaak nog voordat je liefste ‘echt’ gestorven is.[6]

Wijzelf meenden die beslissing te kunnen nemen, zelfs zonder dat ons er om gevraagd was. We ontkwamen aan de consequenties als gevolg van de omstandigheden, maar er had toch eigenlijk iemand moeten zijn die ons had moeten wijzen op wat dit voor ons zou betekenen?

Het begrip ‘hersendood’ bestaat pas sinds 1968 en is voortgekomen uit de behoefte van de transplantatiegeneeskunde.[7] Is hier dan geen sprake van belangenverstrengeling? Kunnen betrokkenen die er belang bij hebben organen ter beschikking te krijgen ook recht doen aan familieleden die er belang bij hebben een beschermende kring te vormen rondom een van hen die ze liefhebben en die stervende is, tot op het allerlaatste moment? Tot het moment waarop de laatste zucht uit de longen ontsnapt, de laatste harteklop te voelen is? Wij waren erbij en hebben die zucht gehoord en die harteklop gevoeld, ondanks de beslissing die we namen die het tegendeel had zullen bewerkstelligen. Alles wat op zo’n cruciaal moment niet goed gaat kan nooit meer ongedaan gemaakt worden.

 

‘Oogsten’

Hoe we het beleefd zouden hebben wanneer de donatie wel had plaatsgevonden, weet ik niet, want die ervaring hebben wij nu niet. Gelukkig, zeggen wij achteraf, want alles overdenkende wat we nu weten, denk ik dat we er grote moeite mee zouden hebben gehad. Die conclusie trekt ik op grond van ons gevoel te zijn ‘ontsnapt’ aan de gevolgen van de door ons genomen beslissing, waarvan we de consequenties niet hadden voorzien. Hadden we die kunnen voorzien? In de voorlichting voor de donorregistratie wordt daar niet of nauwelijks aandacht aan besteed. Die gaat primair uit van het belang van de ontvangende partij.

In pleidooien voor een nieuw donorregistratiesysteem wordt ongenuanceerd gesteld dat mensen die zich niet laten registreren kennelijk weigeren over hun eigen dood na te denken, wat ik waag te betwijfelen. Maar het gaat bij registratie niet alleen om je eigen dood, het gaat ook om de rouw, om de gevoelens, de emoties, het verdriet van de mensen die achterblijven. Zij moeten verder, zij moeten leren leven met hun verdriet, hun hele verdere leven. En alles wat er niet goed is gegaan, alles wat niet goed voelt achteraf, alles waar je naderhand spijt van krijgt, bemoeilijkt dat verder gaan, maakt het dragen van het verdriet nog zwaarder dan het al is.[8]

Medisch ethicus Gert van Dijk, probeert zich de consequenties van het invullen van het donorformulier voor te stellen[9]: aangekomen in het ziekenhuis na gebeld te zijn dat ‘zijn Lief’, zoals hij haar aanduidt, een ongeluk heeft gehad, ervaart hij eerst opluchting, want daar ligt ze:

Machines om haar heen. Warm is ze en haar borstkas gaat op en neer. Verband om haar hoofd, plukje haar er onderuit. Gelukkig niet dood, denk je dan, alles komt weer goed. Alleen even geduld hebben. ‘Wel dood’ zegt de dokter. ‘Lijkt alleen van niet. Hersendood. Willen graag organen. Andere mensen helpen. Hier tekenen.’ Hersendood? Niks dood, kijk dan sukkel, adem, warmte, hartslag… leven! De woede borrelt in me op. In mijn lief snijden terwijl ze net een ongeluk heeft gehad, nog warm is en ademhaalt? Ik kan niet bij haar zijn als haar hart stopt, kan haar niet beschermen als ze het meest kwetsbaar is… Het gebeurt niet.

Het blijkt hier te gaan om een beslissing die ik niet puur verstandelijk kan nemen. Een mens is niet een ‘akker’ waarvan organen naar believen ‘geoogst’ kunnen worden.

“Oogsten?” vroeg Hannah, “net als het binnenhalen van graan?” “Ja,” zei de dokter, “zo noemen we dat wanneer we organen uitnemen.”[10]

“Maar toen ik mijn kind opvoedde was ik geen akkerbouw aan het bedrijven,” protesteerde de moeder van een donor tegen de niet erg invoelende taal die hier wordt gebezigd. [11]

Is dat dan wat ‘hersendood’ betekent; tijd om te ‘oogsten’, terwijl wij wankelen op de rand van de afgrond?

---

[1] Pim van Lommel, Eindeloos bewustzijn. Een wetenschappelijke visie op de bijna-dood ervaring. Ten Have, Kampen 2008. Blz. 329.

[2] Dennis Klass, The Spiritual Lives of Bereaved Parents. Brunner/Mazel, Philadelphia P.A. 1999. Blz. 56.

[3] Cerebrovasculair accident, daaronder vallen hersenbloedingen en herseninfarcten, het grootste aantal orgaandonoren overlijden hieraan.

[4] Pim van Lommel, Eindeloos bewustzijn. Blz. 332-334.

Pamela Stark, De hele waarheid. Verhalen uit de praktijd van orgaantransplantatie. Papieren Tijger, Breda 2005.

Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning. The Gift of Life and Organ Donor Family Trauma. Brunner-Routledge, New York 2002. Blz. 20-26, 38-41, 61, 136, 155-156, 182, 186 .

[5] Wim ter Horst, Over troosten en verdriet. Kok, Kampen 2004. Blz. 119.

[6] Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning. Blz. 9.

[7] Erwin Kompanje, Hersendood is dood genoeg. In: Pamela Stark, De hele waarheid. Blz. 15.

[8] Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning. Blz. 65.

[9] Gert van Dijk, Wel of geen organen doneren? De Humanist september 1998, blz 10-11, geciteerd in: Erwin G.O. Kompanje, “Een gezond hart is het leven des vleesches” in Civis Mundi, tijdschrift voor politiek, filosofie en cultuur, januari 1999.

[10] Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning. Blz. 65.

[11] Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning. Blz. 42.